N’ayez plus peur de l’épilepsie!

Bienvenue sur mon blog

Présentation

 

                L’épilepsie, parlons-en!!!                                                                           

                                                    Présentation epilepsie                                                 

  Bonjour,                                                                                                                                                               

mon nom est Lidwine, j’ai créé un blog sur l’épilepsie car je trouve que l’on en parle pas encore assez, cela reste un sujet tabou pour encore un grand nombre de personnes.

Sur ce blog vous pouvez discuter de VOTRE épilepsie, car chacune est différente, puis aussi partager des photos, des idées…

Vous pouvez bien entendu parler d’autres choses qui vous viennent à coeur.

J’espère que vous trouverez des réponses à vos questions!

Lidwine

207 commentaires »

  1. saby dit :

    kikou c’est une super idée d’avoir créer ton blog c’est vrai que c’est un sujet ke peu de personnes connaissent vraiment !! bisous

  2. jeremy dit :

    slt je veu te demander si tu a perdu la memoire apres l operation car je vai me faire operer et on ma di que je pouvai perdre la memoire un moment jeremy

  3. Lidwine dit :

    Slt Jérémy,

    de mon côté non, jee n’ai pas perdu la mémoire après m’être fait opérée.
    J’ai eu de violents céphalées et quelques crises qui ont suivit.
    Si tu veux avoir d’autres avis, tu peux aussi demander aux personnes avec qui j’ai discuté dans la page « une enfance pas top mais qui rebondit », en haut à droite.
    Tu vas te faire opéré où?

  4. Kiki dit :

    Bonjour Lidwine,

    Félicitations pour ton blog. J’ai 33 ans et suis épileptique depuis l’âge de 7 ans. Je resiste aux traitements et ma neurologue m’a donc parlé d’une éventuelle opération. Mais comme beaucoup de gens, j’ai peur, non pas de l’opération en elle-même, mais des effets secondaires. Voià pourquoi j’essaie de trouver plusieurs sites parlant de ce sujet. Bonne continuation et à bientôt.

  5. jeremy dit :

    ok merci je vai me faire operer a lyon

  6. Lidwine dit :

    Bonjour Kiki,

    j’aurais aimé savoir où tu devrais te faire opérer et puis par qui. Moi c’était au CHRU de Rennes à Pontchaillou, par Mr Pasqualini.

    Pour les effets secondaires, que te disent les médecins?

  7. Fanny dit :

    Très bonne idée se blog!
    Si sa pe aider des personnes c’est super. Continu de rajouter des articles.
    bisou.

  8. alexandra dit :

    bonjour je fais de lepilesie depuis que je suis bebe jai maintenant 21 ans et jai pris tous les remedes possibles jai fais des absences puis des crises et je suis retourné aux absences et comme je ne suis pas controle comme il faut mon neurologue ma propose loperation je dois lui donner ma reponse dans moin dun mois et je crois en un sens que je devrais le faire mais jai peur et je me demandais si vous seriez pour ceux qui lont fait en mesure de mexpliquer comment ca fonctionne a lhopital pendant la semaine delectro intesif est ce quon a le droit de faire quelque chose? ou est ce quon est cloué dans un lit bref comment ca marche pour loperation ca prend environ combien de temps apres lectros intensif por se faire operer est ce que ca se fait tout de suite enfin bref jaimerais avoir plus de details par a port a tout ca merci a lavance

  9. Lidwine dit :

    Merci bien Fanny!

    Bises

  10. Lidwine dit :

    Salut Alexandra,

    une opération n’est pas chose facile, certes. Mais si ton neurologue te propose, ce n’est pas pour rien.
    Tu reste bcp cloué au lit (du moins c’est ce qu’il m’es arrivé) car tu es branché d’après ce que je me souviens. Tu te ferais opérée où?

  11. Maud dit :

    Bonjour , je tenais d’abord à te dire que ton blog est une excellente idée.
    J’ai 21 ans et je suis épileptique depuis mon adolescence ,(je fais des abscences 2 par semaine et je suis pharmaco-résistante) je compte me faire opérer après mes études et je voulais savoir si après ton opération tu as pu passer le permis de conduire car si je me fais opérer c’est en parti pour cela.

  12. Lidwine dit :

    Bonjour Maud,

    alors pour le permis de conduire, ça dépend des personnes après. Mon intervention a été vraiment bénéfique même si je fais encore 1 à 2 crises généralisées nocturnes par mois. Pour le moment je ne passe pas le permis de conduire car je suis sur Lyon qui est une grande ville et où il y a bcp de transports en commun. Si jms je devais vraiment en avoir besoin, ma neurologue de Lille m’a dit que je pouvais faire une demande pour le passer. Donc maintenant pour toi, on ne peut pas pas dire.
    Où vas-tu te faire opérer?

  13. Maud dit :

    A Paris à la Salpétrière mais j’attend la fin de mes études car on m’a dit qu’il fallait passer régulièrement à l’hopital et pour l’instant je préfère passer mon BTS.
    Merci Lidwine

  14. Lidwine dit :

    Salut Alexandra,

    l’enfant jésus c’est quel hôpital?

    Qu’appelles-tu éléctro intensif? Que je ne te dise pas de bêtises car moi j’ai passé un éléctro-intracranien pour voir si j’étais opérable et 5 mois après je me suis fait opérée.

  15. faustine dit :

    trop bien ton site je vois que tu connais bien les centre moi aussi je suis allee 10 ans en centre pour mes crises je suis allee au COCEE a OHS a flavigny sur moselle celui si ete mon premier centre j avais 12ans et apres je suis allee a CASTENOUVEL a LEGUEVIN et apres je suis allee a la TEPPE a COTE DE VALENCE et j ai mainteant 25ans et moi aussi je me suis fais opere au CHU de nancy j avais 18ans et j ai plus fais de crises pendant 2ans et apres c revenu a causse d une forte fievre mais les neuro il on du mal a me traiter parce que je fais aussi des crises d angoisses cela sa t arrive aussi de faire des crises d angoisses???????

  16. Lidwine dit :

    Bonjour Faustine,

    non je n’ai jamais eu de crises d’angoisse (je touche du bois!).
    Tu as été en quelle année à la Teppe? Car j’ai des photos de là-bas et aussi des éducateurs!

  17. alexandra dit :

    bonjour lidwine,lenfant jesus cest a quebec mais je sais pas ou exactement lelectro intensif je sais pas si ca varie selont les cas pour cet examen mais de ce que jen sais cest une semaine a passer un electro encephalograme sans etre debranche ou quelque chose dans le genre peut etre quils te debranche un peu mais la plus part du temps tu es branche il faudrais que je parle a mon medecin quand je vais aller le voir mais je ne crois pas quil pourra tout me dire car il men a deja parle et ma dit quil ne connaissait pas tres bien ca et ne veut pas minduire en erreur quoi….

  18. EVELYNE dit :

    super un blog, vous avez de la chance d’avoir pu ou de bientôt subir une opération car moi je n’étais pas opérable car la lésion se trouve près de la parole. J’ai 53 ans et je suis épileptique depuis l’âge de 24 ans. Le diagnostic n’a été posé qu’en 1999. Avant les médecins et neurologues parlaient de spasmophilie de tétanie ou de dépression. Ils n’ont pas fait les examens poussés car j’étais une personne socialement bien intégrée (quelle connerie l’épilepsie n’est pas une maladie mentale). Je travaillais et mes crises se manifestaient par des malaises, je tombais et restais inconsciente une quinzaine de minutes et cela environ tout les 6 mois. Puis à partir de 1999 les crises ont été différentes et nombreuses 2 à 3 par semaine. Après des examens nombreux (hospi en vidéo EEG etc..)le professeur que j’ai rencontré m’a bien dit que j’étais épileptique donc traitement KEPPRA 3Gr et TRILEPTAL 750 Grs par jour et j’ai toujours des crises. Après 3 ans de longue maladie j’ai été mise en retraite eh oui, pourtant j’étais adjointe administrative au Centre hospitalier de ma ville.
    J’ai un mari formidable des enfants et des gendres adorables et je vais être Mamie peut-être ce soir, c’est imminent la naissance, c’est un évènement que nous attendons avec impatience. Le téléphone sonne c’est peut-être mon gendre… à bientôt

  19. Laurie dit :

    Actuellement je fais crises sur crises, donc avec mes parents on veut aller voir un spécialiste de l’épilepsie… mais je me pose plein de questions :
    - ils te font quoi comme examens ?
    - tu sais combien de temps après les examens si tu te fais opérer ou pas ?
    - si tu dois te faire opérer, il faut attendre combien de temps ?
    - et qu’est ce que je risque avec l’opération ?
    - quels effets indésirables on peut avoir après l’opération ?
    - combien de temps tu restes hospitalisée ?
    - est ce que après tu peux faire tout ce que tu veux et mener une vie normale ?

    J’ai peur… j’appréhende car je suis en ce moment susceptible de faire des crises à tout moments, puis je sais pas l’opération me tracasse même avant d’y passer (si j’y passe…)

  20. Lidwine dit :

    Bonjour Laurie,

    Je voudrais savoir depuis combien de temps tu fais des crises d’épilepsie et si tu prends un traitement?

    Pour ce qui est des examens, il y en a plusieurs qui sont assez fréquemment fait:
    -les EléctroEncéphaloGramme (EGG)
    -les Scanners
    -les IRM
    -les prises de sang

    Pour ce qui est des opérations, les médecins ne savent malheureusement pas tout de suite. Ils doivent d’abord analyser ton dossier, voir comment évolue ton épilepsie e fonction de tes différents traitements.

    Ensuite si tu te fais oprée, tu peux avoir plusieurs risques qui sont cités par le neurologue et le chirurgien qui t’opère mais bon, ils n’opèrent que si il y a vraiment très peu de risques.

    Le temps de ton hopitalisation est de 2 semaines après l’opération minimum à l’hôpital(ça paraît court hein?) et tu as 1 à2 mois de repos chez toi.

    Après les médecins voient si tu fais toujours des crises, plus, moins, mais tu peux mener une vie correcte sans trop picoler ;-)

    Si tu as d’autres questions, n’hésites pas.
    J’aimerais que tu me tiennes au courant pour ton parcours.
    Je ne sais pas quel âge tu as, mais si tu as des difficultés scolaires, je connais un centre pour les jeunes de 10 à 19 ans (Toul ar C’hoat) où je suis allée. J’ai mis l’adresse dans mon blog.

    Bises

    Lidwine

  21. soizic guillou dit :

    bonjour,
    je suis maman de Maïlys 16 ans, epileptique depuis l’âge de 5 ans( crises partielles 2/3 fois par jour).
    aujourd’hui scolarisée en 2cde pro, elle vient de tout plaquer: relation aux autres diff….prog scolaire diff.. elle refuse tout autre projet..l’ambiance à la maison devient très dure.
    on commence à reparler d’opération qu’elle refuse: grosse peur.
    quels sont les centres spécialisés que tu as fréquentés.
    nous sommes dans le 44. merci de nous aider. soizic

  22. Lidwine dit :

    Bonjour Soizic,

    en effet Maïlys fait pas mal de crises. Quel traitement prent-elle? Est-ce qu’elle en a essayé beaucoup?
    J’ai vécu un peu les mêmes choses qu’elle et ça été très dur autant pour moi que pour ma famille (surtout pour ma mère et mon frère).
    Pour l’opération, c’est normal que Maïlys ait peur; y a-t-il beaucoup de risques si elle se fait opérée?
    Il y a différents centres pour épileptiques en France (que j’ai cité dans mon blog) dont 2 où je suis allée et où, éventuellement, Maïlys pourrait se rendre.

    Il y en a 1 qui se trouve en Bretagne, Toul-ar-C’hoat à Chateaulin, qui va de 10 à 18-19 ans.
    Ils font la scolarité à l’intérieur du centre jusqu’en 3eme et, pour les classes suivantes, c’est à l’extérieur dans des écoles qui sont habituées à recevoir des gens épileptiques venant de Toul-ar-C’hoat.
    Pour le 2e centre, c’est à Tain l’Hermitage, la Teppe.
    C’est à partir de 17-18 ans et là il y a tout: neurologue, psychologue, médecin généraliste, etc.
    Là-bas, ils cherchent d’abord à soigner, à stabiliser le patient et ensuite à lui trouver une branche dans un milieu de travail (CAT, milieu protégé, milieu ordinaire, formation CRP/ERP).
    Moi je suis en ERP vente à Lyon en ce moment pour avoir un BEP et ensuite un BAC pour pouvoir aller travailler dans le milieu ordinaire.
    Les CRP/ERP sont des écoles pour rebondir ensuite dans le monde du travail.

  23. Océane dit :

    Enfaite je voulais savoir se qu’est vraiment l’épilepsie .. ^^’?

  24. Lidwine dit :

    L’épilepsie est une maladie qui touche le cerveau. Elle peut atteindre n’importe qui n’importe quand. En général, c’est dû à un traumatisme émotionnel (ex:divorce des parents) ou choc physique (coup sur la tête). Parfois quelques maladies entraines des convulsions d’où le début de certaines épilepsies (et oui, chaques épilepsies est différente).
    Il y a les épilepsies avec des crises partielles (la personne convulse=tremble d’un côté puis est consciente, a des pertes de bave)
    IL y a les crises généralisées (la personne convulse de tous ses membres, est inconsciente, a des pertes d’urine, de bave)
    Il y a aussi les abscences: ce sont des crises où il n’y a pas de convulsions, la personne n’est plus présente pendant quelques secondes voir quelques minutes.
    Dans tous les cas, il ne faut pas paniquer, il faut mettre la personne sur le côté, lui parler, attendre que la crise se termine voir si il n’y a pas de n° de téléphone avec cette personne.

  25. alexandra 21 dit :

    bravo pour le courrage que vous avez a parler de votre maladie je souhaite bon courrage a toutes ses personnes qui se battent contre toutes ces maladies qui existe sur la terre…

  26. Lidwine dit :

    Merci beaucoup…

  27. éric dit :

    Bravo a toi ….. Cela dit , il faut dire et redire que notre maladie est plus que complexe , sournoise et donc au final très personelle je pense , car à la base il faut dire que les maladies font peur , alors les maladies complexes n’en parlons pas !

  28. Mélody dit :

    bonjour je suis la créatrice du blog http://maladiesorphelines.skyblog.com/
    vous m’avez laisser un comm (début juillet =S ) je sais ça date mais cela faisais lontemps que je n’avais pas été voir mes commentaires!
    je trouve votre blog très bien et très utile!!
    j’en parlerais prochainement dans mon blog si vous êtes d’accord ca peu aider beaucoup de gens!
    bonne continuation

  29. jacquet dit :

    bonjour

    je suis la maman d un jeune homme epileptique suite a un accident la neurologue parle d operation j ai tres peur car il croit qu en etant operait il redeviendra comme avant aidez moi et dite moi reellement apres l operation ce que ca donne
    le fait d etre epileptique il se sent different et ses amis l ont lache suite son accident il suit des cours de theatres et voudrait devenir commedien mais actuellement il a peur qu une crise survienne en cours

    aidez moi je me sent si seule face a cette maladie

  30. jacquet dit :

    on propose st anne a paris qu uen pensez vous il doit si possible rentre en mars
    qu elles sont les effets secondaires

  31. Lidwine dit :

    Bonjour,

    l’opération n’est pas chose facile et je comprends tout à fait votre peur face à ça.
    Les risques concernant l’opération dépendent de la personne malade. Qu’est-ce que les médecins vous ont dit? Est-ce qu’il y a de gros risques d’effets secondaires après l’opération? Normalement quand ils proposent ce genre d’opération, c’est qu’il n’y a pas beaucoup de risques.
    Vous pouvez toujours demander pour discuter avec un neurologue sur les effets secondaires.

    Une fois que l’on tombe malade, c’est difficile à dire mais c’est là que l’on voit ses véritables amis, sur qui l’on peut compter.
    Il faut qu’il continue le théâtre (sauf si ça le fatigue vraiment) car c’est une activité qui vide l’esprit des problèmes que l’on a et on passe de bons moments, ce qui empêche parfois les crises (bizarre mais pour moi et quelques, ça fonctionnait!).

    Je vous des gros bisous et vous demande de me tenir au courant (si vous êtes d’accord bien sûr!!!)

  32. Herveline dit :

    Bonsoir Lidwine,
    Je vous écris pour vous présenter une soirée d’opéra exceptionnelle qui aura lieu à l’Hôtel de Ville de Lyon le 6 mai prochain. Cet événement est organisé au profit de la Fondation IDÉE, qui soutient un projet pilote de santé et de recherche unique en Europe: l’Institut Des Épilepsies de l’Enfant et de l’adolescent.
    Ce projet permettra d’installer à Lyon un institut unique en Europe en 2012. Il s’agira du premier centre pour enfants et adolescents réunissant dans un même lieu tous les moyens pour combattre l’épilepsie sur tous les fronts : un centre de soins, un centre de recherche, un espace dédié aux enfants et à leurs familles, un espace de valorisation.
    Vous en saurez plus à cette adresse : http://www.fondation-idee.org/En-detail.18+M54562b0da6d.0.html?&tx_ttnewsbackPid=6&tx_ttnewstt_news=62
    Je reste à votre disposition pour toute information complémentaire.
    Cordialement,

    Herveline Denis
    http://www.fondation-idee.org

  33. Lidwine dit :

    Bonjour Herveline,

    tout d’abord je tiens à vous remercier pour cette info qui m’apporte beaucoup de renseignements (j’ignorais qu’un institut pour jeunes épileptiques allait s’installer sur Lyon).

    Je souhaiterai savoir si vous auriez besoin d’un peu d’aide pour « démarrer » (j’ai fait un BEP aide à la personne)?

    Cordialement

    Lidwine

  34. salomé dit :

    Bonjour,

    J’ai aujourd’hui 27 ans et suis épileptique depuis l’âge de 8 ans, à la suite d’une varicelle avec hyperthermie pendant 5 jours.
    Mon neurologue h’abituel m’a envoyée voir le Dr Gueguen, spécialiste de l’épilepsie et Chef de Service à Sainte Anne (Paris). Il souhaite réitérer un EEG filmé sur 5 jours (j’en ai fait un il y a 7 ans environ) pour voir si je suis opérable.
    J’ai moi aussi très peur des conséquences de l’opération, mais suis aussi très tentée d’être soulagée de ces crises.
    As-tu été suivie psychologiquement pour te préparer à l’opération ou cela s’est-il fait sans préparatio particulière ?
    Merci pour les infos et bravo pour ton blog.

  35. Lidwine dit :

    Bonjour,

    c’est tout à fait normal d’avoir peur quand on parle d’opération (quoique moi j’étais plutôt réjouie et partante sans hésiter ^^).
    Il faudrait qu’il y ait des proches autour de toi pour te soutenir avant, pendant et après l’opération.
    Aussi préférable que tu vois quelqu’un pendant un moment, si tu sens que tu stress un peu, que tu as besoin de parler.
    Après tu n’es pas obligé d’aller voir quelqu’un mais c’est préférable.

    Je te dis bon courage et espère que tout ira pour le mieux après ton opération.
    Moi j’étais dans un centre avant mon opération et il y avait un psy que j’allais voir toutes les semaines.

  36. Moufida dit :

    Bonjour! voilà je suis une maman d’un garcon de 7 ans et demi il est épiléptique . la maladie c’est déclaré il y a 3 ans donc il avait 5 ans. depuis il n’est plus le même sa scolarité est en baisse il n’arrive même pas a avoir la moyenne. la lecture pour lui est une torture, pour les maths il arrive. je suis très inquiète pour lui. il n’aime rien sauf jouer « courir et blaguer » biensure il n’a pas le droit au jeu electronique. j’aimerai bien avoir des informations et des conseils pour la manière de l’aider dans sa scolarité.

  37. riu dit :

    bonjours, ludivine moi je sui épilesptique depuit ma naissance j’ai 25 ans et c suite a une hydrocéphalie a ma naissance 10 jours après ma naissance on m’a ouvert le cerveaux maintenant je sui invalide a 80% épilesptique partielle rebelle ,ashmatique et j’ai un glaucaume. je peut n’y travailler n’y conduire

  38. Lidwine dit :

    Bonjour Moufida,

    ce que je vous conseille c’est d’en discuter avec le neurologue. Est-ce que celui-ci vous a parlé d’un centre, d’une école pour votre fils?
    Si ça devient trop dur pour lui, il vaudrait mieux qu’il aille dans un centre pour jeunes épileptiques car ça l’aiderai à apprendre à son rythme, à trouver sa voie par la suite et à se créer des liens.
    Je pense que si votre fils reste à l’école encore trop longtemps, il continuera de chuter et aura droit à des moqueries de la part des autres élèves (je suis passée par là).
    Parlez-en avec le neurologue, mettre les choses à plat et voir ce qu’il en pense.
    Le nom du centre où je suis allée en Bretagne: Toul-ar-C’hoat
    Tenez-moi au courant svp!

  39. Lidwine dit :

    Bonjour riu,

    je souhaiterai savoir ce que vous faites actuellement? Etes-vous déjà allée à la Teppe? Là-bas je pense qu’ils pourraient vous être utiles!

  40. blandine dit :

    bonjour je m’appelle blandine è j’ai 14 ans je fai d crise d’épilepsi partielle depui ke g 6ans o debu mè paren croyer ke je faisai semblan de tremblè pour me rendre intèrèssante è c grace a ma momi ke mè paren mon cru
    je sui actuellemen sou traitemen avec le trilleptal 300mg car avec le micropacine je fesai crise sur crise c’étai 6 voir 7 par jour è 4 pendan la nuit.
    Je sui venu ici pour avoir de l’aide:
    j’ai un blog ki est http://justmedu52320.skyblog.com, è j’ai ressu plusieur comentaire en disan ke j’étai grose, je voudrai juste ke toute selle ki son ici aille faire un petit tour pour dire ke c de la faute d traitemen, avec lè changemen je pren3 voir 5kl.
    Je ne c pa si vs voudrai bien, mè sa m’arangerai beaucoup. Merci d’avance

  41. cindy dit :

    bonjour lidwine,
    pourrais-je avoir des infos sur la fondation Idée et sur la soirée qui se déroulera le 6mai.pourrai tu me mettre en contact avec une personne ou avec herveline stp.merci à toi et continuons notre chaine pour expliquer l’epilepsie.Bravo à toi

  42. Lidwine dit :

    Bonjour Cindy,

    pour l’association où je suis suivie en ce moment, c’est IDEO sur Lyon 8. Ils t’aident à rédiger les cv, lettres de motivation, te donnent des tuyaux lors d’un entretien, sont à ton écoute, etc.

    Ensuite pour le 6 mai il faut donner 100€ pour y aller (il fallait réserver les places avant je ne sais pas s’il y en a encore).

    Si tu veux les adresses exactes, tu as mon msn et mon facebook.

    Bisous

  43. Yannick dit :

    Je suis épileptique depuis l’age de 6 ans, toute ma vie g sous faire, dans ma scolarité ( primaire, collège ).
    Car toute ma vie, j’ai souffaire de mes études, mes emplois.
    Je suis un traitement pour mes crises: Tégrétol 400lp, Epitomax 200mg,Vimpat 100mg.
    Mais ce-là ne fait comtre, crise ou trouble.
    Est-ce vrais, je voie quelque minute (5 à 12 min ) des couleur, je perd conscience, je dit quelque mot, puis je revient à ma conscience et un mal de tête arrive.
    Alors j’aimerai savoir, si je ne suis pas le seul à souffrir comme ça ? MERCI…
    peux-être que ce n’est pas questionnaire, mais je pas droit à l’écran plus de 30 min ou, avec colaire 1h.
    Je vous remercie beaucoup…

  44. Lidwine dit :

    Bonjour Yannick!

    Ce sont des absences que tu me décris là? Ton neurologue ne t’en a pas parlé?

    Quand je faisais des absences, cela durait moins lgtps que ce que tu me décris mais je ressentais à peu près les mêmes choses (chaque épilepsie est différente).
    Bcp d’épileptiques ont des absences, différentes, mais tu n’es pas le seul.

    En ce qui concerne l’écran comme tu dis ^^ , c’est juste que tu es photosensible.
    Cela arrive à certains épileptiques. Tu dois simplement faire attention au flash d’appareil photo, ne pas rester trop lgtps devant un écran.

    J’espère avoir répondu à tes questions, si tu en as d’autre, n’hésites pas! ^^

    Bises

  45. Pauline dit :

    je trouve sa bien ce que tu as fait je suis d’accord avec toi moi même epileptique je trouve que l’on ne parle pas assez de cette maladie. j’ai lu ton temoignage lorce que tu té fait opéré car moi on me le propose et j’avou que j’ésite encore un peut donc si vous pouvez réagir et me conseiller merci. et merci a toi Ludiwine!

  46. Lidwine dit :

    Normal que tu ais qques hésitations pour ton opération mais en général c’est très bénéfique. Si ton neurologue t’en a parlé, c’est qu’il n’y a pas bcp de risques.
    Parles-en à tes proches, tonn médecin de tes craintes et si tu as des questions, n’hésites pas à leur poser.

    bises

  47. Orore dit :

    Bonjour,
    mon épilepsie s’est déclarée suite à un problème néo-natale (le cordon ombilical s’est enroulé autour de mon cou, provoquant un manque d’air). Je n’ai pas eu de crises durant mon enfance, mon épilepsie est revenue à 11 ans. Depuis, les crises sont plus ou moins rapprochées.
    Je suis sous Lamictal et Keppra.
    Depuis août dernier, mes crises sont assez régulières malgré l’augmentation des traitements. je songe de ce fait à me faire opérer (maladie difficilement compatible avec le domaine dans lequel j’étudie), je voudrais savoir, à quel moment et de quelle façon, un médecin peut savoir si l’épilepsie est opérable ou non? MERCI

  48. PIERRE dit :

    bonjour,
    Je suis maman deJulien épileptique pharmaco-résistant , cela fait 13 ans que NOUS subissons cette maladie .Julien est à la teppe depuis le 17 mai 2007 , je trouve regrettable , que l’on soit obligés d’être autant séparés , car en plus de la souffrance de la maladie , il y a la souffrance de la séparation.( plus de 500 kms du domicile) non seulement malade mais éloigné de ses proches !QINADMISSIBLE !!!!!
    Je vais passer 3 jours /mois auprés de lui , mais lorsque je dois le quitter c’est vraiment difficile . Bonne continuation à toi .

  49. Lidwine dit :

    Bonjour Orore,

    les médecins jugent par l’épilepsie même de le personne concernée pour une opération.

    Il y aura tjs des risques plus ou moins élevés (ex: paralysie), donc les neurologues, chirurgiens étudient d’abord de très près ton dossier (si la partie touchée et à enlever n’est pas trop « mal placée »).

    Pour ce qui est du « moment », cela dépend tjs des médecins (ah la la, ces médecins!) et aussi de ton épilepsie, voir cmt elle évolue.

  50. Lidwine dit :

    Bonjour Evelyne,

    je comprends tout-à-fait que vous ayez du mal à accepter l’absence de Julien.
    Malheureusement il y a très peu de centres pour soigner l’épilepsie en France car cela revient tout de même assez cher mais, en même tps, il faut voir le bon côté des choses; les rencontres entre amis qui se font, les prises en charge (on bénéficie encore de ça en France!), les projets ds l’emploi (formation, reprise d’études, ESAT, etc), l’autonomie et l’écoute.

    Il faut voir les points positifs de ces centres et pas les kilomètres ainsi que les mois car sinon vous aurez bcp plus de mal.

    Ma mère et moi étions ds le même cas que vous et Julien qud j’étais à la Teppe. Au début c’était difficile, puis au fil du tps, ç’a été. Mais je pense que c’est tjs plus difficile pour une maman…

    Je vous souhaite bon courage et j’espère qu’une amélioration se fera à la Teppe pour Julien.

  51. PIERRE dit :

    coucou Lidwine .
    Merci pour avoir répondu . Tu sais je travaille en milieu hospitalier , et si j’ai dû me résoudre à envoyer Julien à La Teppe c’est parce que c’était devenu trés dangereux pour lui .Quand j’allais travailler il restait seul à la maison,(sa soeur en école d’infirmiéres et le papa est décédé en octobre 2005)donc seule a géré.Je l’ai retrouvé à plusieurs reprises dans des états pas possibles car ses crises se présentent sous forme de chutes brutales en arriére , que de traumatismes !Le probléme c’est que Julien est à La Teppe depuis le 17 mai 2007 hé oui 3 ans lundi !et qu’il en a plus qu’assez ; il est en UF Louis De Larnage , heureusement Hervé , Bernard , Alain kabbaj , sont trés bien , mais c’est difficile à accepter de se séparer à cause de la maladie . non seulement vous êtes atteints par cette maladie mais il faut aussi accepter de vous éloigner de vos proches!je vais passer un week end /mois auprés de lui et vais le chercher 3fois/ans.Tu as peut être connu Julien!Il avait passé auparavant 3 mois à l’UON de mars à mai en 2006.Quand as tu quitté La Teppe ? Que fais tu maintenant?
    Bon week end , cordialement à toi et tes parents .

  52. PIERRE dit :

    désolée message parti sous PIERRE ( c’est mon nom ! ) prénom: Evelyne ( maman de Julien )

  53. Lidwine dit :

    Coucou Evelyne!

    J’ai quitté la Teppe en 2009 et j’ai connu un Julien de Larnage mais je ne sais pas si c’est ton fils ;) .

    Maintenant je suis sur Lyon, dans une résidence étudiante et je cherche du boulot en vente.

    Un gros bisous à toi et Julien.

  54. PIERRE dit :

    RE , en effet plusieurs Julien à larnage , mon fils c’est Julien BARBILLON grand , trés mince ( a perdu 23 kgs depuis son entrée à La Teppe!)grand copain de Jean Marie , tu vois ? Julien est en horticulture les matins .Et toi que fais tu maintenant?
    Bisous à toi .

  55. PIERRE dit :

    RE , en effet plusieurs Julien à larnage , mon fils c’est Julien BARBILLON grand , trés mince ( a perdu 23 kgs depuis son entrée à La Teppe!)grand copain de Jean Marie , tu vois ? Julien est en horticulture les matins .
    Bisous à toi .

  56. Lidwine dit :

    re!
    Qui ne connait pas Jean-Marie à la Teppe? ^^
    Je vois qui est Julien maintenant…

    Bisous à tous les deux.

  57. malika dit :

    bonjour je fait des crises d’épilepsis depui que je suis toute petite
    et je voudrai juste vous remercier car grace aux comentaires que vous avez donner aux autres, je compren deja mieux ma maladies

  58. Lidwine dit :

    Bonjour Malika,

    je suis heureuse que mon blog t’ai apporté quelque chose.

    Si des choses te préoccupent, des questions tournent dans ta tête, n’hésites pas à m’en parler.

    Gros bisous.

  59. seb dit :

    ton blog est une bonne idée.
    continue comme ça.
    tiens voici mon site internet
    http://epilepsie.wifeo.com

    bon surf

  60. Fabien dit :

    Bjr tt le monde je viens de me faire installé le stimulateur, les personnes qui se sont fais installé aussi peuvent me dire si le stimulateur leur a apporté kelkechose au niveau des crises
    Merci (fabien de la teppe)

  61. sauzet dit :

    bonjour moi je fait des crise puis l’age de 6ans je suis actuelment maman de 2 petit garcon peu etre soigne des cet maladie?

  62. Lidwine dit :

    Bonjour Sauzet,

    oui on être soigné(e) (heureusement!) de cette maladie.
    Il y a différentes façons; traitements, opérations, stimulateurs ou encore au fil du temps.

    Après, tout le monde ne peut pas se faire opérer ou porter un stimulateur. Je suppose que tu prends un traitement plus ou moins lourd.

    Il faudrait que tu vois avec ton neurologue pour une éventuelle opération.

    Je te souhaite une bonne continuation et espère que tu trouveras une solution assez vite!

  63. Lidwine dit :

    Salut Fabien,

    pour trouver tu peux aller voir sur http://forum.doctissimo.fr/sante/epilepsie/posede-appele-stimulateur-sujet_158_1.htm ou d’autres blog du même genre.

    Demande à Pauline, elle en a un (si elle ne l’a pas retiré)

    Bon courage et fais attention à toi.

  64. soizic dit :

    quelqu’un connaît il l’incidence de l’acupuncture sur l’épilepsie bien sûr sans toucher au traitement tegretol + trileptal + ou – efficace à ce jour.
    d’autre part existe t il des groupes de parole ou association d’aide à l’insertion professionnelle sur le44

  65. Lidwine dit :

    Pour l’acupuncture, je n’ai jamais essayé et ne connais personne dans mon entourage qui a eu affaire à ça. Je pense pas que ça ait de mauvaises surprises.

    Pour les associations d’aide professionnelle, il y a Agefiph, l’Adapt, Capemploi et bien d’autres.

  66. Ca c'est dit ! dit :

    Bonjour Lidwine,

    Bonne initiative, ce blog ! Je suis arrivée ici via le blog http://epilepsie.over-blog.fr/ en lisant les commentaires.

    Si cela t’intéresse, je cause aussi un peu de la maladie sur le mien, parmi d’autres choses. Mais il y aura de + en + d’articles sur le sujet dans les mois qui viennent, vu que je vais essayer de faire des petites BD racontant les crises que j’avais. J’ai mis la première histoire d’épilepsie en ligne hier.

    Par ailleurs, sur mon blog, je t’ajoute dans mes liens, pour ceux qui veulent des infos sur l’épilepsie.

    A bientôt.

  67. Emmanuel dit :

    Bonjour, il y 1 ans j’ai fais une trombose véneuse cérébrale et au même moment j’ai fais une crise d’épileptie. depuis avec du tégrétol je n’ai pas fais de crise. je voudrais savoir si il y a un risque de crise d’épileptie dans l’avenir.

  68. kaiko dit :

    bonjour,je suis épileptique depuis l’age de 10 ANS MAINTENANT J’ai 24ans j’ai dépose un dossier a la cotorep mais trop long j’ai pas reçu de réponse
    merci

  69. Lidwine dit :

    Bonjour Ca c’est dit !

    L’idée de faire des BD est vraiment intéressante car cela peut expliquer aux gens ce qu’il faut faire sous forme rigolote tout en gardant un minimum de sérieux.

    A étudier ;)

  70. Lidwine dit :

    Bonjour kaiko

    La cotorep met un temps fou pour les papiers.
    Quand est-ce que tu as envoyé ton dossier?

  71. Lidwine dit :

    Bonjour Emmanuel

    Je ne vais pas te cacher que tu peux toujours refaire une/des cries(s) mais, vu que tu n’en as pas fait depuis 1 an maintenant, le risque est faible.

    Tu en as fais une dû as ta trombose véneuse cérébrale je suppose?

    Mais je me répète, le risque que tu en refasses est minime.

    Cordialement

    Lidwine

  72. Nada dit :

    salut
    je voudrais savoir pour un adulte de 32 ans si il lui arrive les crises 3 fois en un jour
    la premiere a duré presque 15 ou 20 min
    la deuxieme a duré presque 10 min
    la troisieme 5 min ou moins
    est ce que c est normal? et qu est ce qu il doit faire
    merci en avance

  73. Lidwine dit :

    Bonsoir Nada,

    je n’ai pas assez d’infos sur le genre de crises qu’a fait la personne de 32 ans mais je suppose qu’elles sont généralisées si elles durent aussi lgtps. Ensuite je ne classe jms les crises dans le « normal » ^^. Est-ce que la personne est suivie pas un neurologue au moins?

    Lors d’une crise, allonge la personne et mets-la sur le côté en position latérale de sécurité ;

    Protége sa tête contre d’éventuels chocs ;

    Reste auprès de la personne tant qu’elle n’a pas récupéré ;

    Réconforte-la, parle-lui et signale les éventuelles blessures.

    N’essaye pas d’empêcher les mouvements de la personne ;

    Ne mets rien dans la bouche de la personne ;

    Ne laisse pas la personne seule dès la fin de la crise. Au sortir de la crise, la personne reste confuse et désorientée pendant quelques minutes.

  74. Nada dit :

    merci Lidwin
    mais moi je voudrais savoir est ce que c est normal d’avoir plus que 3 fois par jour des crises. Est ce qu il y aura des dangers sur la personne?
    Merci

  75. Nada dit :

    P.S cette personne a des crises nocturnes
    mais pendant son sommeil

  76. Lidwine dit :

    Et bien malheureusement oui, on peut dire que c’est « normal » de faire plus de 3 crises par jour :/ et il y a toujours des dangers sur la personne (j’ai mis ce qu’il fallait faire en cas de crise lors de mon dernier message).

  77. Lidwine dit :

    Salut Laurie!
    J’ai moi-aussi vu une vidéo récement qui m’a un peu refroidie.
    Cependant c’est ce qui a permit tous les changements actuels dans ma vie.
    C’est pour ça que je te recommande vivement cette opération car, malheureusement, tout le monde n’a pas cette oportunité.
    Bises

  78. jérôme dit :

    bonjour Lidwine, j’ai 28 ans et je suis épileptique depuis l’âge de 22 ans et je suis sous lamital et keppra mais apres avoir essayé plusieurs traitements je fais toujours autant de crises (a peut pres 5 à 6/ semaine, voir +). je me sent de plus en plus seul ( pas intéressent au yeux des autres) et je fais tracassé ma famille. comment puis-je surmonté cela ? Ce mal être.

  79. nathalie dit :

    bonjour
    ma mère est épileptique depuis son adolescence. Mes parents souhaiteraient mettre des panneaux photovoltaïques chez eux. Il y a t il des effets indésirables connus de ces panneaux sur des personnes atteintes de cette maladie?(site ou autres)
    en vous remerciant par avance,
    Nathalie

  80. Chris dit :

    En Mai 2008 j’ai subi une craniotomie pour enlever un angiome caverneux au temporal gauche qui me causait des epilepsies regulieres a chaque mois et ceci de janvier 2008 a Mai 2008. depuis ce temps la je me sentais tres bien et je nai plus eu depilepsie. Jeudi dernier le 5 Mai 2011 jetais dans un restaurant et tout dun coup je fais une crise epileptique que je navais plus eu depuis 3 ans et je suis toute boulversée. est ce que le calvaire recommence?????

  81. Lidwine dit :

    Bonjour Nathalie!
    C’est une question que je ne m’étais jamais posée! Je recherche à droite et à gauche pour trouver une réponse.
    Dès que j’ai du nouveau, je te tiens au courant.
    Bises
    Lidwine

  82. Lidwine dit :

    Bonjour Chris,

    il arrive parfois après une opération, même après 3 ans, de refaire une crise. Peut-être est-ce la dernière, peut-être en referas-tu encore qques-une dans qques années, qques mois ou qques jours! Seul les médecin et le futur te le diront.
    As-tu vu ton neurologue?
    bises
    Lidwine

  83. Lidwine dit :

    Re-bonjour Natalie!
    J’ai enfin trouvé une réponse à ta question :)
    Non il n’y a aucun souci en ce qui concerne les panneaux photovoltaiques et l’épilepsie ^^
    Au plaisir!

  84. marcy dit :

    bonsoir voila jai une question qui me trvaille depuis un certain tps je suis epileptique et je pe me faire opere mais jai peur des consequense qui pe arrive pouvez vous me conseil si il a bcp de risque ou pas je vous remercie

  85. Méggie dit :

    salut et bien je fais de l’épilepsie depuis qye j’ai 18 ans et je le supporte bien parfois c dure car les médicaments te fatigue, te rends nerveux par moment mais heureusement ma famille est la pour m’encourager car la maladie ne s’achète pas.

  86. Lidwine dit :

    Bonjour Marcy,

    il est tout à fait normal d’avoir des craintes avant une opération.
    Les conséquences sont malheureusement différentes chez chacun d’entre nous.
    Par contre si ton/ta neurologue t’envoie en salle d’opération, c’est qu’il y a de très faibles risques.
    Bisous

  87. morgane dit :

    J’ai 32ans épileptique partielle complexe pharmacorésistante (absence de qq seg) de puis 6ans bcp aggravée après ma grossesse il y a 1an, essai de bcp bcp de traitement, en cours lamictal et Zonegran qui a très bien marché pendant 3mois HA… j’y est crue mais non! pas de miracle de3 a8 crises en 3 jour tous les 15jour en gros.
    En cours d’examen pour voir si opération possible, suivie a Rennes.Merci pour le blog intéressant a lire, j’ai pas vraiment de questions, mais ca fait tjs du bien d’en parler!

  88. gwen dit :

    Bonjour, je trouve ca vraiment excellent de prendre le temps de rassurer les malades sur l’operation mais comme tu le disais chaque epilepsie est differente. Ma premiere absence est survenue a 14ans(a cette epoque un medecin et un psy m’avait diagnostiquée psychotique et nevrosée super comme diagnostic ! ) et ma 1ere crise a 25ans au volant en pleine montagne (j’en ai 29), puis tout s’est enchainé tres vite. Des crises de 3/4d’h quotidienne, examens non stop , 2 « petits » comas (si on peut dire qu’un coma soit banal ou petit) et là un peu la cata pour moi Epilepsie sur dysplasie temporale gauche ET droite + tumeur mesiale. Autres probleme (et oui sinon ca serait trop simple lol) je suis pharmacoresistante et migraineuse, je prends donc aujourd’hui 6000mg de keppra, 400mg de zonegran et 500 de vimpat/jour + seglor en cure tous les 6mois environ (deja essayé urbanyl, trileptal et dihydan)ce traitement m’epuise bcp et mes intestins se sont fissurés a cause de tout ca ils etaient deja fragiles, et les examens sont deja faits je ne suis pas operable. Malgré tout je fais chaque jour 4/5 absences de 5/10min et 4/5 crises generalisées par semaine… Certains neurologues ne veulent plus me suivre trouvant mon cas trop « difficile » pour eux, heureusement il me reste la musique et mes vrais amis que j’ai su reconnaitre dans cette galere. Je voulais juste dire bon courage a tout le monde et surtout amusez vous quand vous le pouvez, malgré tout ca hier soir c’etait une bonne fete moi et le weekend prochain un bon concert de prevu alors mettez la maladie de coté dès que vous le pouvez parce qu’il y a tjs pire croyez moi, ressortir d’un stade de foot sur une civiere c pas cool mais ca laisse des souvenirs qd meme ;) bises a tous

  89. Paulina dit :

    Bonjour je m’apel Paulina j’AI 17 Je vien d’avoir une crise d’epilepsie Perssone de ma famille a jamais eu sa.
    J’aimerais savoir que peut on faire est ne pas faire quand on a sa
    Merci de me repondre Sur mon mail :)

  90. POCHET dit :

    bonjour, je voudrais des renseignements, voilà mon fils de 14 ans a fait 2 crises, 1 en septembre et 1 début mars et depuis il a un traitement depakine chrono 500mg . Est-il possible qu’il fasse encore des crises? j’ai très peur, je fais une phobie la première crise était au cours de gym et la deuxième avec moi et j’étais seul j’ai eu très très peur, depuis je ne dors presque plus, j’ai peur qu’il tombe dans les escaliers, enfin partout. je suis très très stressée. Que dois-je faire ? Merci de me répondre. Sabine

  91. Moussa dit :

    Bonjour combinent de temps après opération vous avez pu prendre un avion. Cordialement

  92. lamia dit :

    Bonjour,
    j’ai fait connaissance avec votre blog il y a peu.
    Mon fils de 6ans est devenu épileptique suite à une encéphalite, et il va intégrer une école spécialisée, car scolairement, ça n’allait plus.
    Il est sous trithérapie(lamictal-urbanyl et topamax.).
    J’aimerais garder un espoir que son épilepsie sera résolue à l’âge adulte, mais rien n’est moins sûr.
    Je vous remercie pour votre blog.

  93. Pam dit :

    BONJOUR!!!!

    je fait de l’épilepsie depuis ma naissance. Pour être plus précis, je fait des Tonico-Clonique . Je fait 2,3 ou 4 crises par année environ, et ce son de grosse crises.
    j’Aimerai savoir si quelqu’un d’autre fait des Tonico-Clonique …
    Merci :)

  94. harkati dit :

    j’ai un agiome au cerveau cotée gauche sur un nerf optique de 2.5cm qui et inopérable. j’ai vue a la télé que docteur rafto de bruxelle etait bien je voudrais plus de renseignement merci.

  95. Lidwine dit :

    Bonjour Lamia,

    désolée pour le retard de réponse.

    Dans quel centre est votre fils actuellement? Se porte-t-il mieux maintenant?
    L’épilepsie se calme, pour pas mal de personnes, à l’âge adulte donc ne perdez pas espoir ;)

  96. Lidwine dit :

    Bonjour Pam,

    je fais aussi des tonico-cloniques comme beaucoup d’épileptiques.
    Que voulez-vous savoir exactement? Le ressenti?
    A plus tard :)

  97. Lidwine dit :

    Bonjour Harkati,

    je suis allée une fois à Bruxelles pour mon épilepsie.
    Je ne sais plus quel médecin j’ai vu car je n’avais qu’une dizaine d’années.
    Si vous voulez plus de renseignements, n’hésitez pas à demander d’abord à votre neurologue, puis ensuite vous pouvez toujours regarder sur Google.
    A bientôt :)

  98. Lidwine dit :

    Salut Méggie,

    tu as beaucoup de chance d’avoir ta famille autour de toi car ce n’est pas le cas pour tout le monde.
    Prends bien soin de toi.

  99. Lidwine dit :

    Bonjour Morgane,
    en effet, ça fait toujours du bien d’en parler.
    Si tu te fais opérer à Rennes ce sera certainement par le Dr Pasqualini. Très bon neurochirurgien. J’espère que tout s’arrangera pour toi.

  100. Lidwine dit :

    Bonjour Gwen,

    je vois que tu prends les choses avec du recul et que tu profites de la vie. C’est bien, il ne faut pas s’appitoyer sur son sort et toujours garder la tête haute. En général les personnes qui tombent malades voient la vie sous un autre angle, avec moins de complications. Je trouve même que ça renforce l’état d’esprit.
    Si jamais tu viens dans le Nord et que tu veux faire une sortie, je suis là ;)

  101. Lidwine dit :

    Bonjour Paulina,

    alors les choses à faire et ne pas faire… :)

    Il n’y a pas grand chose à faire en fait mis à part:
    -Mettre quelque chose sous ta tête lorsque tu convulses et te parler calmement même si tu n’entends pas toujours ou si ne peux pas répondre (perso, ça rassures, je sais que quelqu’un est à côté de moi);
    -Te mettre sur le côté;
    -Bouger les chaises ou tables qui sont à proximité de toi (surtout de ta tête);
    -Te laisser le temps de récupérer et t’apporter un verre d’eau à la rigueur.

    Les choses à ne pas faire:
    -Ne pas te bouger;
    -Ne rien te mettre dans la bouche;
    -Ne pas que les gens t’encerclent comme un jeu à la foire (vraiment très désagréable);
    -Ne pas appeler les pompiers systématiquement.

  102. Lidwine dit :

    Bonjour Sabine,

    je sais qu’une crise est assez impressionnante les premières fois.
    J’espère que pour ton fils tout va pour le mieux avec son traitement.
    Sinon, j’expliquais les choses à faire et ne pas faire à Paulina (message du-dessus). Si jamais ton fils refait une crise, attends que celle-ci soit terminée pour le prendre ou le bouger.
    Va voir quelqu’un si jamais tu as besoin de parler car tout garder pour soi n’est pas bon (cela jouera sur ton boulot, tes amis, etc), surtout en cette période où le travail se fait rare.
    Prends soin de toi et de ton fils.
    Lidwine

  103. Lidwine dit :

    Bonjour Moussa,

    avant mon opération je prenais l’avion tous les 15 jours pour aller de Toul ar C’hoat à chez moi donc je ne vois pas d’inconvénients.

  104. yvoz dit :

    bonjour , je voudrais des renseignements, voilà j’ai 18 ans et j’ai fait 5, dont deux espacer de 6 mois,deux de 4 ans et une de 2 ans. c’est a partir de la troisième crise que j’ai recus un traitement depakine chrono 500mg . Est-il possible que je fasse encore des crises? j’ai très peur, je fais une phobie la première crise était dans une colonie de vacance, les trois autres a tables et la dernière a vélos , j’ai peur de refaire une autre crise que je ne veux plus faire de vélos est arréter de passer mon permis Merci de me répondre. jean-nicolas

  105. yvoz dit :

    bonjour je m’appelle jean-nicolas j’ai fais 5 crise dont 3 avant d’étre traitée à la dépakine chrono 500 depuis ma dernière crise à vélos je n’ose plus remonter dessus je compte même arrêter de passer mon permis tellemement que j’ai peur qu’est ce que je doit faire? merci de me répondre

  106. thomas dit :

    Bonjour Lidwine,

    J’ai 35 ans, je suis épileptique depuis l’age de 17 ans. lorsque je travaille sur un ordinateur cela me fatigue les yeux et je me réveille le lendemain avec des petits spasmes à la machoire. Saurais tu quels ordinateur ou écran acheter pour être moins influencé sachant que je m’en sers pour mon travail.

    Merci à toi pour ton investissement. C’est très utile à tous !

  107. Lidwine dit :

    Bonjour Thomas,

    de mon côté je n’ai pas ce problème donc ne peux pas vraiment t’aider. En as-tu parler à ton médecin/neuro? Sinon ne pourrais-tu pas faire quelques pauses dans la journée? Histoire de faire reposer un peu ton cerveau (car c’est tour-de-même dû à ça je suppose).

    Vois avec ton médecin tout d’abord ;) A plus tard!

  108. Lidwine dit :

    Bonjour Jean-Nicolas,

    tout d’abord, sens-tu tes crises venir? Ou une sorte de « signal » déclencheur? Essaies d’y réfléchir que tu puisses savoir à quel moment tu pourrais en faire une. De quand date ta dernière crise? Après, en as-tu discuté avec ton neurologue? Je comprendstout à fait ta phobie pour ton permis ou le vélo. Mais, en y réfléchissant bien, si tu t’arrêtes au moindre obstacle, tu ne t’en sortiras jamais ;) Dis-toi qu’il y a toujours pire. Demande à ton neuro, parlez-en calmement. Les choses mises au clair. Je pense que tu as plus besoin d’être rassuré ;)

    Tiens-moi au courant quand tu en sauras plus. A bientôt.

  109. chris dit :

    bonjour Lidwine, voila j’aimerai savoir si apres avoir été en traitement lamictal et que le neurologue a mis fin a ce traitement car plus de crises depuis plus de 3 ans, est ce qu’on peut acceder quand meme a une formation pompier volontaire ou pas ?

  110. sarah dit :

    salut sa va faire 6ans que je suis malade. cet été jai failli en mourir jai fait une crise dans leau donc réanimation oxygène légére perte de ma motricité etct.. et suite a ma sorti dhopital je viens de tou plaquer car je narrive pas accepter tou sa. ma maison, ma famille enfin tou. bref… je veux recommencer ma vie et oublier cet maladie qui me hante mais ji pense chaque matin au réveil et chaque nuit avant de m’endormir. je veux men sortir je suis une battante mais je sens sa comme un frein. jai deja fait une t.s a 16ans car je pensé que ma vie ne valait pas la peine détre vécu si je ne pouvais rien faire. jai fais une dépression et jai perdu 25kg. suite a tou sa je me suis renfermé sur moi méme et un peut plus tard jai appris que je ne pouvais pas conduir ni faire le boulot de mes réve stp aide moi

  111. celine dit :

    bonjour je suis maman d’une petite de 5 ans epiliptique depuis 3 ans (absence) elle a pas mal de souci du a ca . comme le language impossible de la comprendre concentration hyper actif et jen passe elle le vie plutot bien mais moi non j’aimerai en parler je vous demande donc ou je pe en pareler ? etre renseigner sur tous svp merci

  112. Stephanie dit :

    Bonjour à tous,

    Cela me fait « plaisir » de lire vos récits concernant vos différents cas d’épilepsie.. cela m’aide à me sentir moins seule..

    En effet, il m’est arrivé quelque chose de vraiment.. dur à encaisser la semaine derniere. J’ai fait une crise avec convulsions alors que j’étais chez un garcon avec qui je flirtais.. et ce dernier refuse depuis de me voir, je pense de peur de me revoir faire une crise. Je peux comprendre sa réaction mais ca fait vraiment mal de se faire rejeter pour quelque chose qui est hors de notre volonté..

    Je vois vos différents messages concernant les opérations. Personnellement j’ai apprit leur existance ce soir ( merci à mon cher neurologue de jamais m’en avoir parlé) . Enfin cela est peut etre du au fait qu’il n’arrive pas à savoir si j’ai une épilepsie partielle ou localisée. J’ai déjà fait tout un tas d’EEG, j’ai fait un EEG du sommeil.. et ces examens ne l’ont visiblement pas aidé à y voir clair.
    J’ai lu dans un commentaire qu’une personne avait connu les memes problèmes liés à la detection du « style » d’épilepsie, et que le médecin avait fini par trouver suite à une crise survenue pendant un EEG.

    Est ce que vous pensez que  » favoriser » une crise en ne prenant pas le médicament avant l’examen est une bonne idée, afin de peut etre me retrouver dans les meme conditions que l’autre personne, en crise pendant l’examen, et trouver ainsi peut etre d’ou vient mon epilepsie.. et si du coup elle est opérable ou non ?

    Sinon .. je voulais savoir si vous aviez vous aussi connu des « rejets » de la part de proches suite à vos problèmes de santé?

    Enfin, je sais que ma mere souffre énormément de mes problemes.. et je ne sais pas quoi faire pour l’aider.. Il m’arrive de passer des soirées entieres a pleurer parce que je ne supporte pas ce qui m’arrive.. je la rends encore plus triste lorsqu’elle me voit dans ces états.. mais je n’arrive pas a m’en empecher.. pensez vous que je devrais lui conseiller d’aller voir un psychologue ? j’ai peur qu’à la longue cela ne lui bousille vraiment le moral ..

    En attente de toutes vos réponses..
    Merci d’avance

  113. harkati dit :

    bonjour jai un angiome mal placée a gauche du cerveau sur un nerf optique les medecin dise que cela et un risque opérée merci pour toouten information.

  114. Petit dit :

    Bonjour, je découvre votre site en fouillant les sites sur l épilepsie. Mon fils est devenu épileptique a 26 ans après avoir contracte une méningite virale. Coma pendnt 4 jours, fièvre, puis crises très fortes 3 / 4 par mois parfois 2 en un week rend. Keppra 1,5g par jour, 1/2 largactil, 1/2 lysanxia.
    Guère d évolution… il travaille, part en formation professionnelle une semaine par trimestre dans le centre ou il a choppe cette fichue méningite, et a beaucoup d absences ce qui l handicape pendant ses cours.
    La derniere crise l a jeté sur un trottoir en sortant de son travail, il s est défiguré, brûle sur le bitume.

  115. Petit dit :

    Mon fils est suivi par le Dr Masnou a bicetre depuis son hospitalistion en maladies infectieuses.

    Je cherche un PRO pour aider mon fils. Merci

  116. Ecafracs dit :

    Moi je suis aussi epileptique depuis l age de 12 ans environ mais parents mon toujours fait suivre par des specialistes, on a decouvert ma maladie un jour ou j ai fait une crise a l ecole suite a ca vous imaginez c etait hopitaux sur hopitaux, mais moi j ai jamais voulu en faire un handicap je me suis tous permit scooter, motos, plongee sous marine, planche a voile ok c est un peu de l inconscience mais je suis pas un handicapé y a assez des personnes qu ils le pense pour que je le pense aussi. Je suis d une petite ville de 100 000 habitants et je suis partis travaillé a Paris pendant 6 ans à Londres pendant 7 ans, pendant toutes ces annees j ai etait sous traitement avec different medicament ainsi qu en angleterre les medicaments non jamais reellement etait efficace…… pour mon cas. Pendant les 10 premiere annees j ai fait des grosses crises ensuite c t plus des crises nocturnes c les pires pour moi, et aujourd hui c est a dire depuis 8 ans c t oertes de conscience ce que j appele des black out…. L operation je viens d en parler a mon docteur qui ma dit « attend rien de sure avec, c pas sure que sa sera meilleur apres » donc encore une fois rien n ai sure et efficace avec cette maladie, je vie ma vie comme si de rien etait meme si je suis epileptique aujourd hui je cree ma societe de conseiller canin apres avoir etudier avec les meilleur comportementaliste du monde, ne stopper pas votre vie pour vette fichue maladie vivait a fond. Je viens de perdre ma soeur d un cancer du sein elle avait 36 ans la bie est trop injuste alors faite lui face et ne vous appitoyer pas sur votre sort, etre fort psychologiquement c propablement le meilleur remede qui accompagnera vos traitements.

  117. barbara dit :

    salut,j’ai 21 ans et il y a 5 ans je me suis fait opéré a la pitie sallpetriere a Paris et depuis plus de malaise et plus de traitement

  118. Petit dit :

    Bonsoir, mon fils est a Ver un. crise d épilepsie … pompiers, urgences.

    De quelle opération parlez vous? En quoi consiste t elle? Pour qui peut elle se pratiquer?

  119. Stephanie dit :

    Bonjour Barbara, par quel médecin étais tu suivie à la pitié ? Sais tu quel type d’épilepsie tu avais? ( surement pas généralisée si tu as pu te faire opérer.. ) je pense parler de cette opération à mon médecin la prochaine fois que j’y vais mais ca « m’inquiete » qu’il ne m’en ai jamais parlé c’est peut etre signe que ca n’est pas possible pour mon « cas » .. en attente de ta réponse

  120. lamia dit :

    Bonsoir Lidwine,

    merci de ta réponse et surtout de ton investissement dans tes réponses et sur ton blog.
    Mon fils a maintenant 7ans, et fait en moyenne 4 crises par semaines, généralisées et groupées sur le weekend depuis septembre. Il a à nouveau changer de traitement, Keppra-Lamictal et Vimpat. Son neuropédiatre est en train d’envisager d’autres thérapies(soit l’opération, soit la stimulation du nerf vague ou le régime cétogène).
    Il est en école spécialisée à Genève, nombre d’enfants réduits, activités et programme scolaire individualisé.
    Les crises sont souvent liées aux émotions. Il est touché dans son langage(ne retrouve pas ses mots) et sa mémoire. A très bientôt

  121. youcef dit :

    je suis épileptique depuis ma naissance aujourd’hui j’ai 28 ans et je voudrais guérir une bonne fois pour toute pourriez vous m’aidez svp car cette maladie me gène énormément au cotidien

  122. claudya dit :

    allo ! je M’appelle Claudya je suis épileptique depuis a peu près la 4 ième année du primaire et jai 18 ans maintenant . Je dois préciser que ce n’est pas vraiment les vrais crises que je fait mais plus comme des absences . l’an passé on a arreter mes médicaments pour esseyer car je n’en fesais plus environ fevrier-mars passer et jen aie pas refait depuis sauf le 25 décembre dernier . cette journée la javais traviller de bohneur le matin et javais pas arreter de la journée et ensuite jai passé une longue partie de la soirée a l’ordinateur . Est-ce que cest parce que jai été trop longtemps a lordi ou tout simplement que ce n’est pas guérit ?? merci d’avance

  123. Roland G. STERN dit :

    Bonjour, j’ai eu une crise d’épilepsie il y a six semaine. Ma question et mon angoisse sont: est-ce que je peux prendre l’avion sans crainte pour des voyages courts (France) ou longue durée (USA)

    Merci pour ta réponse

    Roland

  124. vilcocq dit :

    je suis allée à la teppe pendant 2 ans avec les soeurs
    pour epilesie je suis épilesie depuis ma naissance
    maintenant elle est stabilisée un petit problème avec mon traitemant ma main gauche tremble
    vivez normalement voyager prenez l ‘avion pour le permis de conduire c’est dangereux car on est pas seul sur la route après la teppe je suis allée dans un atelier proteger pendant 2ans a bry sur marne prenez confiance en vous surtout les parents bonne nuit

  125. M'ba dit :

    Salut,je m’appelle M’ba et j’ai 27 ans.Je suis épileptique depuis l’age de 3 ans.Au mois de Décembre dernier j’ai passé deux semaines à l’hopital Sainte Anne à Paris car avant l’hospitalisation j’ai fais des E.E.G ainsi que des I.R.M et c’est par ces deux examens que l’on a découvert que cela se passait du coté gauche de mon cerveau. J’aimerais avoir des témoignages de ceux qui se sont fait opéré pour savoir qu’est-ce qui a changé depuis l’eur opération si c’est définitivement disparu ou si c’est le contraire.Merci

  126. christy dit :

    Bonjour, merci pour ce blog, dernèrement à l’hòpital, on m’a signalé que j’ai l’épilepsie et je n’accepte pas mon handicap, l’an passé j’ai fait un IRM on a rien découvert, un EEG, rien du tout, le mois passé j’ai fait un scanner et mon neurologue me dit que j’ai des signes d’épilepsie car j’ai eu des absences et des pertes d’urines 2 fois dans la nuit, je perds connaissance pendant 30 secondes, tout a commencé par des violents maux de tète, ensuite des absences, et de plus en plus ça s’aggrave, je suuis un traitement à durée indéterminée et j’ai rendez-vous ce mois avec mon neurologue, est-ce vrai? Elle m’a dit de ne pas conduire pendant 1 an

  127. fab17 dit :

    Bonjour !
    Bravo Ludiwine pour ce blog, c’est une super idée ! :-)
    En effet, l’épilepsie reste encore une maladie trop méconnue.
    Je suis également épileptique depuis l’âge de 25 ans ! J’vais en avoir 30 cette année.
    Avant, je faisais une crise par année (sans médics) et depuis que je suis au chômage (novembre) je fais des crises plus régulièrement. J’ai déjà eu droit à tous les examens qui sont tous bons sauf le EEG. Quelqu’un entre vous à déjà pris Lamotrigine? C’est le médicament que mon neurologue me propose. Il est également proposer aux bipolaires. J’ai peur que ce médicament m’assomme et m’enlève toute mon énergie restante ! Mais j’ai surtout peur que ce médicament ne m’aide pas ….. D’avance je vous remercie pour vos réponses.
    Bon courage et à très bientôt

  128. alvaro dit :

    Salut lidwine je tiens à te fèliciter,pour ce site que tu as créé car cela permet à des(ou anciens)épileptiques de s’exprimer et de raconter librement leurs soucis avec cette étrange maladie.Voila…Suite à un accident à l’age de 4 ou 5 ans,ma première crise est apparue dès l’age de 22 ans en plein cours de classe.Malheureusement j’ai du arreter mes études(j’ai loupé mon BAC) ,le sport et jai du prendre mes médicaments(dont je n’en voulais pas)entre temps les rapports avec ma famille et mes amis se dégradaient de plus en plus.A 26 ans je déçidais de les quitter et d’aller vivre ailleurs,je me suis,donc,retrouvé isolé jusqu’à devenir dépréssif, forcé de voir un psy et de prendre des médicaments en plus.Puis,à 31 ans,est venu le jour ou j’ai pris LA décision(par moi-meme)d’aller me faire opèrer et c’est à partir de ce jour que je redescends peu à peu sur terre.Aujourd’hui,j’ai bientot 40 ans et mon objectif premier,est de reprendre une nouvelle vie,telle est ma volonté et pour cela il faut etre patient…TRES PATIENT.
    A bientot.

  129. shion dit :

    bonjour je fais des crises depilepsie nocturne depuis l’age de 20 ans dut a un grave accident de becane a 16 ans jen est aujourdhui 36 ans .
    j’ai passe les 7 dernieres années sans crises ,je suis sous depakine 500 1 comprimes par jours .
    Mais recament en me levant le matin jai sentis les symptome d’une crise dans la nuit de forte douleurs musculaires dans les bras et les jambes ,moi qui croyais en avoir finis avec ses crises psssss
    je vis a nouveau dans l’angoisse d’une crise et jai peur de m’endormir …..c’est horrible
    De plus la depakine a de lourd effet segondaires prises de poids 10 kg fatigue pour moi.
    J’aimerais savoir si d’autres personnes on changer de traitement tout en restant efficace.

    merci de vos reponse

    cordialement

  130. laure dit :

    bonjour,pourriez vous me dire si la crise d’epelipsie arrive d’un coup?car mon ami a eu 4 crises depuit 7ans apres son divorce,avant la crise il transpire tremble vomit et fait aller retour au toilette enssuite il tombe raide bave et s’endore quelques seconde,sa tension qui monte mais voila il refuse de consulter et ne reconnais pas sa maladie…est ce que vous pouvez m’informer svp comment faire pour l’aider,merci d’avance

  131. Mickael dit :

    bonjour a toutes! et a tous! voilà!!! je suis épileptique partiel, et je suis traiter au tégrétol 400mlg. sa fait mintenent plus de 10ans, que je n’ait plus eu de crises! une question simple!!!! puije passer mon permie moto!? (permie A) sen problèmes!!!??? en sachent que j’ait déjà eu l’autorisation en 2009, par la commission médical départemental des permis de conduire pour mon (permie B). et que sa fait mintenent 5ans que j’ait mon permie.

  132. Lidwine dit :

    Bonjour M’ba,
    pour mon opération, ça a été plus que bénéfique même si je fais encore quelques crises.
    Les médecins t’ont parlé d’une éventuelle opération? Si c’est le cas, demandes les risques et le pourcentage de risques. Mais en général lorsqu’ils proposent une opération, les médecins calculent bien leur jeu ;) Saisie ta chance!

  133. Lidwine dit :

    Bonjour Christy,
    Il est plus difficile d’accepter son handicap, quel qu’il soit, au plus les années passent. Je connaissais quelqu’un qui était un peu dans la même situation que toi (boulot, permis puis épilepsie). Les épileptiques n’ont pas le droit de conduire avant un an (je crois) sans faire de crise. Ensuite, si ce n’est que des nocturnes (ce qui est mon cas), ça peut se discuter avec le neuro et la MDPH.
    Des absences et des pertes d’urines sont dues à l’épilepsie (sauf si tu te fies au Dr House). Les céphalées peuvent eu aussi êtres causés à cette maladie.
    Vois avec ton neurologue, ne perds pas espoir et tiens-moi au courant!
    Lidwine

  134. Lidwine dit :

    Bonjour Fabienne!
    Merci bien! Oui en effet, l’épilepsie reste trop tabou. Les gens entendent le nom de la maladie mais ne savent pas comment réagir (de la pub s’il vous plait! ^^).
    Peut-être fais-tu plus de crises s’il y a du stress à cause de ton boulot? C’est toujours un facteur. Le Lamotrigine m’est inconnu. C’est un nouveau médicament? Tu en as discuté avec ton neurologue (conséquences que ça avait sur toi, tes craintes, etc.)?
    Tiens-moi au courant ;)
    A bientôt

  135. Lidwine dit :

    Salut Alvaro,
    Merci beaucoup.
    Je te félicite pour le parcours difficile que tu as engendré. Voilà un message qui redonne de l’espoir. Merci, vraiment.
    A bientôt.

  136. Lidwine dit :

    Bonjour Géraldin,
    J’étais sous Dépakine pendant un certain temps mais j’ai changé car les crises revenaient. Actuellement je suis sous Lamictal/Zonegran/Urbanyl (soir). J’en fais encore quelques-unes (mon épilepsie ne s’est jamais arrêtée) mais moins qu’avec la Dépakine. As-tu déjà essayé un de ces trois médicaments?
    Qu’en dit ton neurologue? Parles-lui de tes angoisses. Au pus tu le renseigneras sur ce que tu ressens, au plus tu le guideras pour ton traitement.
    Cordialement

  137. Lidwine dit :

    Bonjour Laure,
    Chaque épilepsie est différente. Certains peuvent n’en faire que la journée, d’autres que pendant leur sommeil, ou encore le jour et la nuit.
    La description que tu as mis là est une crise d’épilepsie. Il faut faire attention à ce qu’il n’ait pas d’accident (tomber sur du macadam n’est pas très conseillé par exemple -_-).
    Il faut qu’il aille voir un neurologue car, malheureusement, j’ai connu trois personnes qui sont décédées à cause de crise d’épilepsie. Et ce n’est lui qui peut prendre la décision d’avoir un rendez-vous. Ce n’est pas ton rôle. Tu peu le soutenir, l’encourager, l’accompagner dans les moments difficiles comme celui-ci par exemple. Mais pas jouer un rôle de « mère » et le forcer à aller à l’hôpital. Il se rebutera encore plus.
    S’il ne reconnait pas sa maladie, ce que je comprends tout-à-fait, il faudrait qu’il en discute avec quelqu’un. Mais, là aussi, cela ne dépend que de lui.
    Courage, et parle de ça avec lui.

  138. Lidwine dit :

    Bonjour Mickaël,
    Oui tu peux le passer sans aucun soucis normalement. Il faudrait que tu en parles à ton médecin pour savoir par quoi tu dois passer (MDPH ou non?).

  139. Cantineau dit :

    Bonsoir lidwine,
    Voilà j’ai ma collègue de travail qui a son fils de 22 ans qui est épileptique. Elle habite en belgique, il a fait les tests avec les électrodes sur le cerveau au mois d’octobre pour voir l’évolution de la maladie. Elle vient de recevoir en cette veille de Noël le résultat de celui ci , il est négatif pour l’opération. Elle est complètement abbatue. Elle voudrait avoir un autre avis mais voudrait aller sur Lille. Auriez vous un bon spécialiste à me recommander pour elle. Je vous remercie d’avance .
    Merci
    Bav
    Florence C

  140. Lidwine dit :

    Bonjour Florence,

    Étant donné que je suis revenue sur Lille il y a maintenant deux ans, je vais vous donner le nom de mon neurologue, le Dr Szurhaj William. Il se trouve au CHRU de Lille, côté Roger Salengro. Il fait partie des dix neurologues-épileptologues de France (tous ne s’occupent que de l’épilepsie en fait -sept d’entre eux m’ont suivie d’ailleurs).
    Si votre collègue veux plus d’infos (CHRU, opération, neuro, etc.), qu’elle n’hésite pas à me contacter par mail. Je me ferai une grande joie de la rencontrer.
    Une bonne journée

    Lidwine

  141. Marine dit :

    Bonjour. Alors voilà j’ai 18 ans et ça fait depuis mes 11 ans que je fait des crises d’épilepsies. C’est venu comme ça un soir, alors que j’allais manger. Je suis allée à l’hôpital et ont m’a prescrit de la micropakine 500. Jusqu’en 2012 tout allais bien donc mon pédiatre à décider d’arrêter le traitement en l’absence de crise. Mais pendant les vacances d’été c’est revenu, et beaucoup plus violent. Convulsions, perte urinaire, morsure de langue.. la totale. Mais ça venait que la nuit à mon réveil. J’ai donc repris un nouveau traitement, que j’ai d’ailleurs changer puisqu’il ne me convenais pas et me fesait faire des crises. J’ai donc pris du Keppra 1000mg matin et soir. Tout allais bien mais une après-midi en retrait de chez mon copain, j’ai fait une sieste et en me réveillant.. crise. On ma donc augmenter et je suis passer a 1500mg matin et 1000mg le soir. Tout s’est bien passé pendant presque 1an, quelque angoisse d’en faire certaines nuits mais rien de grave. Jusqu’à dimanche soir, avec mon copain, je me sentais bizarre. Mais pas bizarre dans le sens migraine ou autre, c’était une sensation que je connaissais, la crise allait venir. J’étais de plus fatigué et ça fesait un moment qu’il y avait des tensions dans ma famille qui me préoccupe.. J’ai tenu pendant 3h, mon copain ma calmer, fait a manger, mis de la musique. Un vrai amour, il a pris sur lui et je le remercie vraiment. Mais ça allait toujours pas, je suis descendue au toilette, j’ai eu à peine le temps de crier « bébé » que ma crise a commencer. Mon copain a été réveiller mes parents après le reste est un peu flou. Mais depuis mon copain à peur, je le comprend.. c’est pas quelque chose d’agréable à regarder. Mais il a peur pour notre futur, il réfléchit.. même si je suis confiante. Ma crise n’aurais pas du venir, mais une augmentation du traitement devrait surement aider. Pensez-vous, selon mon cas, qu’une vie de famille et de couple est possible ? C’est tout ce que je souhaite, et ça me terrifie de laisse mon copain partir.. ?

  142. Lidwine dit :

    Bonjour Marine,
    Je vois que tu as fait quelques changements dans tes traitements depuis tes 11 ans. Tu ne fais pas énormément de crises mais cela reste tout de même un gros souci pour toi (et comme pour beaucoup de monde). Ton copain a accepté ta maladie (ce qui est très bien!) mais commence à se poser des questions ce qui est normal à votre âge. La crainte pour votre futur (comment ce sera plus tard, etc) est tout à fait normale. Bien sûr tu pourras avoir des enfants! Par contre il faudra baisser ton traitement petit à petit (parles-en à ton neurologue, il te renseignera). MAIS VOUS ÊTES JEUNES! Vous avez toute la vie devant vous donc pas de panique ;) Après ce sont des histoires personnelles entre vous deux auxquelles je ne peux malheureusement pas t’aider. Seul conseil: discutez calmement sans vous disputez. Mettez les choses au clair.

  143. Audrey dit :

    Bonjour à tous,
    C’est la 1ère fois que je m’inscris à un blog. j’ai 30 ans,je suis épileptique traitée depuis l’âge de 10 ans et j’ai beaucoup de mal à accepter ma maladie. Je l’ai toujours cachée mais cela m’a portée préjudice dans ma vie professionnelle. A chaque CDD, j’étais tellement contente de signer un contrat et en même temps stressée de faire une crise tous les jours au travail, que forcément je faisais une crise. On me mettait en arrêt de travail et mes employeurs successivement ont mis fin à mon contrat. Mon dernier employeur a été très humain avec moi et m’a conseillé de participer à des groupes de paroles de personnes épileptiques afin d’échanger sur les difficultés à s’insérer dans la vie professionnelle et de faire des démarches pour une reconnaissance de travailleur handicapé. Il m’a rassurée sur mes compétences mais m’a fait prendre conscience des effets secondaires : lenteur, troubles de la mémoire, absences. Il m’a dit qu’en parler avec l’employeur dès le début est dans mon intérêt car mon poste peut être aménagé et je n’aurais pas le stress de cacher ma maladie à tout le monde. Il est prêt à me donner une deuxième chance et me prendre en stage (car je fais une formation de mandataire judiciaire) si je fais les démarches en ce sens. Alors je me remets en question et je réfléchis à tout ça. J’ai besoin d’en parler avec des personnes atteintes de la même maladie. Je n’ai plus envie de me battre contre cette maladie car elle fait partie de moi et je dois vivre avec. Connaissez vous des groupes de paroles en ille et vilaine (du côté de Vitré ou Rennes) ? Merci à toi Lidwine et à tous les blogueurs qui auront lu ces quelques lignes. Audrey

  144. monnot dit :

    oh ma gabelou…que de chemin parcouru!!!tu parles comme
    une petite infirmière et tes réponses sont très adaptées
    je suis contente que la teppe t’ait apporté autant de réconfort;je pense que tu en amènes autant en répondant à toutes ces personnes touchées par cette maladie toujours mal connue et effrayante.
    bisous à toi et bonne continuation…

  145. Lidwine dit :

    Oh ma Catherine! Ça fait plaisir!!!
    Merci beaucoup, j’espère en amener en tout cas.
    Bisous

  146. Lidwine dit :

    Bonjour Audrey,

    Pour beaucoup, cette maladie reste un fardeau. Ne pas « l’accepter » ni la « reconnaitre » pose cependant un souci au niveau du travail, comme tu l’as constaté par toi-même avec tes CDD d’ailleurs.
    C’est une chance que tu as eue là avec ton dernier employeur! C’est bien je trouve!
    En effet, fais-toi reconnaître comme travailleur handicapé (TH), même si ça ne fait pas toujours plaisir. Mais il faut prendre les « avantages » de notre handicap (transports en commun tarif réduit, un minimum de TH dans les entreprises, AAH, etc).
    Pour les groupes de parole, j’ai regardé sur Google mais n’ai pas trouvé grand chose mis-à-part à Paris. Il faudrait que tu demandes à ton neurologue, il doit y en avoir du côté de Rennes.
    Bon courage à toi.

  147. Vivi dit :

    Bonjour Lidwine,
    Je te félicite pour ton blog jusqu’à ce jour c’est le meilleur mode d’expression que j’ai vu, c’est vrai qu’il est très dur de trouver des lieux de paroles.

    Je suis une maman d’une ado qui est épileptique depuis ses 8 ans, c’est pour elle qqchs de très dur à admettre et à gérer, pour moi aussi ! pas tjs les réponses je l’aide comme je peux.

    C’est une maladie qui est difficile à vivre pour les malades mais j’avoue aussi pour l’entourage, je suis régulièrement à l’hôpital avec ma fille.

    On en est à un stade où l’on fait différent examens pour situer la bonne région épileptique et voir si l’opération pourra être envisageable, je pense que le chemin est encore long.

    Ma fille est première bac pro pâtisserie et elle se trouve confrontée au dénigrement des personnes qui l’entourent : élèves, maître de stage et c’est pas croyable de voir à quel point l’être humain est blessant et je ne sais trop comment faire pour lui remonter le moral.as-tu déjà vécu cette expérience ?

    Elle veut absolument faire ce métier mais comme cité dans les témoignages plus haut, problème de lenteur, de mémoire, absences (on va faire un test de mémoire prochainement)etc…

    Je recherche un mode pour parler de cette maladie qui nous empoisonne la vie mais qui est bien là et que l’on doit malgré tout apprendre à gérer et apprendre à décompresser. mais là c’est vrai on est face au dénigrement et c’est dur à supporter.

    de lire vos témoignages me fait du bien et on apprend aussi beaucoup. alors Merci à toi Lidwine de permettre de nous exprimer même s’il y en a encore long à dire.
    Merci!!!

  148. Morgane dit :

    Bonjour à tous,
    Je m’appelle Morgane et suis âgée de 20 ans. On a découvert mon épilepsie à l’âge de 1 an(épilepsie partielle fronto-temporale droite non opérable). J’ai essayé divers traitements: Trileptal , Dépakine , Micropakine , Tégretol, Sabril,Urbanyl, Rivotril(qui marchait bien en cas de grosse crise), Neurontin. Là, mon traitement est stable: Trileptal 300 et 600 mg(1 cp matin et soir), Lamictal 100 mg(pareil), Tranxène 5 mg(1 cp matin, midi et 2 au coucher) et en plus pour me détendre jusqu’à la fin des examens et être moins nerveuse, je prends de l’Euphytose(phytothérapie).Les troubles autres liés à la maladie organique sont les troubles de la personnalité(d’après ma neurologue qui me suis à la MECSS de Castelnouvel). Je suis dans ce centre depuis 3 ans et cette année, je prépare le BEP Métiers des services administratifs pour ensuite et je l’espère, aller dans un centre soins etudes soit à paris soit à sable sur Sarthe de la fondation santé étudiants de France en septembre 2014 lié à mes autres troubles cités précédemment. Je n’ai plus de Risperdal(depuis février 2014 si ma mémoire est bonne), on me l’a enlevé car il favorisait la survenue de crises épileptiques, somnolence et tremblements intempestifs(ma mère était obligée de m’aider à me doucher)et j’en passe des ES… Au niveau de mes études, et bien j’ai eu un parcours du combattant. Après la 3e, j’ai été en 2nde BEPA services aux personnes puis en 2nde GT ST2S avant d’arriver là où je suis maintenant. Les critiques fusaient dans le milieu ordinaire du genre: »la débile mentale », « la cotorep ».. et même cette année cela continue mais pas forcément dans ce sens. cela se passe surtout en classe ou à l’intercours, on parle derrière ton dos; en classe tu es critiquée violemment. Pour quelles raisons? et bien.. je pense que c’est du aux capacités intellectuelles que j’ai et à la mauvaise gestion de mes émotions. Peut être suis je Asperger ou Hypersensible? Là, telle est la question. Je me suis toujours sentie bizarre et à l’écart de la société. Pour tout vous dire, je n’ai aucun(e) vrai ami(e) dans ma vie réelle. Au niveau des goûts musicaux, c’est pareil car j’écoute des chansons francaises à texte ex:Jacques Brel, Edith Piaf, Céline Dion, Lara Fabian, Michel Berger,Emmanuel Moire etc mais je suis ouverte aussi à Indochine, Nirvana, Serge Lama, Asaf Avidan, Amaury Vassili mais surtout ce que j’apprécie par dessus tout, c’est le classique dans toutes les langues(allemand, latin , italien , russe..). Les autres centres d’intérêts: la philosophie, médecine, sujets actuels , lecture , chant (j’étais au conservatoire quand j’étais en seconde stss), développement personnel. C’est pour ça que les relations entre les jeunes de ma génération et moi même ne sont pas « satisfaisantes » je pense. Je me retrouve toujours avec des personnes beaucoup plus âgées que moi si je veux vraiment discuter(ex: les éducateurs, ma mère). Et toi Ludivine, qu’en penses tu? quels sont tes centres d’intérêts? Pour revenir à l’épilepsie, la maladie m’a certes handicapée mais elle m’a rendu forte dans d’autres domaines. Comme dit le proverbe: « Ce qui ne nous tue pas, nous rends plus fort ». J’ai des avantages que je n’aurai pas eu, je pense que les autres personnes ici présentes pourront penser la même chose. La vie vaut la peine d’être vécue. Elle n’est pas certes toute rose et heureusement que c’est comme ça car sinon, que serions nous? « Nous sommes tous dans le caniveau mais certains ont les yeux tournés vers les étoiles ». Sans mon épilepsie, je n’aurai pas développé toutes mes qualités qui compensent mon handicap. Je ne sais pas ce que tu en penses Ludivine mais j’aimerai avoir ton avis sur le sujet si cela ne te dérange pas bien sûr.
    J’espère ne pas vous avoir dérangé avec mon « roman » mais j’avais tellement de choses à dire.
    Je t’embrasse fort.
    Cordialement,
    Morgane.

  149. Vivi dit :

    Bonjour Morgane,

    Le blog je pense est justement fait pour s’exprimer et ce que tu racontes je le retrouve au niveau de ma fille eh bien non tu n’es pas toute seule à vivre les reproches, les insultes ça fait partie de votre quotidien même si je déplore une telle attitude ! accroche toi bien c’est pour toi qu’il faut te battre c’est l’essentiel pour ton épanouissement futur.

    Pour les relations avec les jeunes de ton âge ma fille a exactement le même problème, pas d’amies… est-ce le fait d’ignorer ce qu’est la maladie même si tu leur expliques, est-ce tout simplement la bêtise humaine, ou bien la peur de la différence : j’entends encore ma fille me dire on ne l’a pas demandée cette maladie nous on n’y peut rien c’est pas pour cela qu’on est obligé de nous rejeter…en tant qu’adulte je n’ai malheureusement pas la réponse, le mieux que je puisse pour vous c’est de vous soutenir moralement face à ce problème.

    Pour ce qui est de tes goûts ma fille est également attirée par les anciennes chansons qui ne sont pas de sa génération et qu’elle aime beaucoup, moi je l’encourage à écouter ses divers genres musicaux je lui dis que c’est bon pour sa propre culture générale et que sur ce sujet vous êtes imbattables !!! et elle adore les chanter au karaoké mais si elle est nulle en chant ça lui fait un bien fou…
    Ma fille adore aussi le dessin et les mangas.

    Moi, ce que j’aimerais savoir : toi Morgane ou les autres blogueurs dans quels métiers vous épanouissez ou quelles études ?
    comme je l’ai dis plus haut dans mon témoignage ma fille est intéressée par la pâtisserie, mais c’est le parcours du combattant pour elle, elle se bat contre tous les préjugés, elle pense qu’elle peut réussir, malgré le handicap des horaires et la difficulté du travail, je la soutiens car c’est son rêve depuis qu’elle est enfant et je ne souhaite pas le détruire, elle aimerait plus tard entrer dans la création de confiseries, alors je lui laisse son espoir, si vraiment cela s’avèrera trop dur on envisagera une reconvertion.
    Pour ma part je suis contente qu’elle arrive un peu près à suivre ses études car lorsque je lis vos témoignanges je m’aperçois que vos études sont difficiles et périlleuses.
    J’aimerais bien avoir des témoignages d’adultes épileptiques et leur domaine de travail? merci.

    Quant à toi Morgane, ton message me laisse penser que tu es sur la bonne voie tu es positive et intéressée et ça c’est super ! même si avec la maladie il y a des hauts et des bas.
    Bon courage à toi. Vivi

  150. Lidwine dit :

    Bonjour Vivi,

    Merci bien, je fais du mieux que je peux ;)

    Ne jamais perdre espoir. J’ai attendu 10 ans pour une opération mais, ça valait le coup.

    La peur, l’angoisse, l’inconnu… C’est ce que cette maladie représente pour les personnes (profs/élèves) qui ne connaissent pas. D’où les moqueries, les jugements, les mises à l’écart, etc. Mais il faut rassurer les gens, leur expliquer simplement, et tant pis s’il y a toujours des imbéciles. Ça nous aide à forger notre caractère et nous aide à nous relever à chaque fois.
    Si votre fille n’arrive plus à gérer, peut-être qu’un psychologue pourrait l’aider (je suis passée par là).

    Concernant ses problèmes de lenteur/mémoire/absence, elle peut déjà voir pour travailler à temps partiel. Si elle veut garder son AAH, elle ne doit faire que du mi-temps, y compris les formations (exple: CRP/ERP – pas l’AFPA car ils font les 35h). Voyez avec votre assistante sociale pour ça.
    Il faut voir aussi ce que donnent les résultats des tests.

    J’aimerai énormément monter une association pour en parler, pour être à l’écoute des gens, développer un peu plus les infos en faisant passer une vidéo à la tv (comme pour le cancer) histoire d’expliquer clairement. Mais bon, seule ce n’est pas la peine d’y penser.

    Je vous apporte mon soutien à toutes les deux.

  151. Vivi dit :

    Bonjour Lidwine,

    Merci pour ta réponse et ton soutien, en ce qui concerne les psychologues, eh bien soit je ne suis pas tombée sur les bons soit ils ne savent absolument pas gérer les cas d’épilepsie, je les ai tjs trouvé imcompétents, ils n’ont jamais réussi à comprendre la détresse,même en parlant.

    Quant à la force de se relever ma fille ne l’a encore pas trouvée ça serait même plutôt le contraire et c’est pas évident à lui faire garder le moral.

    Pour le côté assisante sociale, je n’en ai jamais rencontré une seule.
    Il est vrai que de monter une association c’est une bonne idée mais comme tu le dis seule ce n’est pas évident et il faut trouver le temps, mais tu as de bonnes idées.

    Que deviens tu maintenant car ton site à maintenant quelques années de création ? est-ce que tu travailles ? dans quel milieu ? as-tu réussi à dompter ton épilepsie avec ton opération ? est-ce que tu arrives à communiquer et à sortir avec des jeunes de ton âge ?
    c’est peut être un peu trop indiscret !
    Merci Lidwine.

  152. Morgane dit :

    Bonsoir vivi,
    Au niveau de mes études, je suis en BEP Métiers des services administratifs mais je compte continuer au delà. Malheureusement, la MECSS ne veut pas me garder car MSA est différent de GA(gestion administration). J’ai eu mon PI ce soir et j’en suis sortie déçue. Ils m’ont proposé un centre de réhabilitation psycho-social à brive (dépendant d’un CHS). j’avais pensé au départ, aux centres soins études de la fondation santé étudiants de France car ils étaient adaptés à ce que j’ai mais malheureusement c’est sectorisé. La teppe, je ne peux pas car mon épilepsie est « stabilisée ». Donc, je vais devoir retourner chez moi et faire des études par correspondance(j’envisage un bac ST2S) et en parallèle, me réinscrire au conservatoire car le chant est ce qui me convient le mieux(cela m’apaise, me permet de libérer mes émotions, je ne suis pas jugée…). j’y étais quand j’étais en 2nde GT à Brive (il y a 4 ans).Au niveau des centres d’intérêts, je suis passionnée par la culture sanitaire et sociale(ainsi que générale), la philosophie, les langues(je viens de commencer l’italien), biologie, la lecture, la médecine(le magasine de la santé par exemple) ainsi que tous les sujets dits « profonds » et surtout j’aime aider les autres, ainsi que par la musique. Après le collège, j’ai été en 2nde BEPA services aux personnes puis en 2nde GT et suis rentrée à la MECSS de Castelnouvel où j’ai commencé des études de secrétariat. Les examens approchent(débuteront début juin) et, par conséquent, je souhaite débuter la sophrologie. Au niveau traitement, je suis à: -Matin: Trileptal 600 et 300 mg(1 cp de chaque)ainsi que Lamictal 100 mg, midi: tranxène 5 mg, soir: Trileptal 600 et 300 mg ainsi que du Lamictal 100 mg et au coucher: 2 gélules de Tranxène 5 mg. Je précise que, en ce moment, je prends également de l’Euphytose(phytothérapie)pour la nervosité(2 cp matin, midi et soir). Après les examens, je souhaite diminuer progressivement le Tranxène. Disons que la MECSS ne sait plus quoi faire me concernant. j’ai RDV au CMP début juillet pour un bilan. Après les études STSS, je souhaite continuer plus haut si possible mais convaincre ma mère de pouvoir choisir cette filière, c’est pas gagné d’avance. Et vous, Vivi, que faîtes vous comme métier? quels sont vos centres d’intérêts? Mes loisirs hormis ceux dont j’ai cité sont: la relaxation et le yoga. La relaxation se passe avec la psychomotricienne à la MECSS le mercredi et le yoga se passe à l’extérieur, à Léguevin, dans une association le mardi soir. C’est déprimant de savoir que on va revenir à la case départ et que aucun centre ne peut vous accepter faute de places. Les relations avec mes pairs ne sont pas satisfaisantes comme je l’ai dit: en vérité, je n’ai aucun(e) ami(e). je me suis toujours sentie différente des autres, ne pas pouvoir parler de sujets intéressants avec des personnes pouvant comprendre cela… j’ai été manipulé plusieurs fois. En ce moment, je monte un sujet d’étude en art sur l’hypnose. Si parmi vous, ils y en a qui le pratiquent(hypno thérapeute) ou qui l’ont vécu, j’aimerai avoir votre avis et ce que vous en pensez. On en entend beaucoup parler en ce moment, c’est pour cela que je pose la question. Pour les psychologues etc, je vous suit sur le fait qu’ils ne sont pas assez formés sur la problématique et les conséquences(vie sociale, vie professionnelle..) de l’épilepsie. On vous parle mais c’est tout. Je reproche aux psychiatres de donner trop de médicaments et d’abuser de la confiance des patients. On le voit dans les HP: une anorexique et anxieuse qui va voir une autre patiente avec une aide soignante et veut parler même si c’est l’heure du repas, elle lui dit de retourner dans sa chambre mais la patiente veut avoir un peu de compagnie. Elle est nerveuse et là, on la met sur son lit et on la contentionne. ou encore, si elle ne mange pas son plateau et que par malheur ou accident, elle plaque un verre sur la table, pareil! On lui enlève ses biens personnels qui la soutienne(cahier, livres…), on fixe des horaires de chambre et de sortie(elle doit rester tant de temps dans la chambre et doit sortir par exemple 4 h par jour). Je parle bien entendu de services dit fermés. Des patients laissés dans des couloirs à se balader en bégayant ou qui dorment la plupart des journées sans activités ergothérapiques, vous trouvez ça normal? Moi, pas. Des autistes asperger mis en psychiatrie au lieu d’être dans des structures adaptées(ou autres types de handicaps). Le système français est mal fait. Le gouvernement préfère s’occuper d’autres choses que de s’occuper des priorités comme le handicap. Il y a plein de choses qui me choquent et que j’aimerai bien faire évoluer. Enfin bref, on ne va pas s’éterniser la dessus car cela risque d’être hors sujet. Pour revenir au sujet, les gens ont peur de l’épilepsie car elle a longtemps été considéré comme un fardeau(au moyen âge, on nous disait possédés et par conséquent, cela était les exorcismes) puis vient par la suite une maladie mentale(on nous mettait dans des asiles d’aliénés) car certains épileptiques ont des symptômes comme par exemple des hallucinations visuelles ou auditives etc, cela dépend du type d’épilepsie et du foyer. Puis, les mœurs ont évolué et le premier traitement anti -épileptique a été le bromure de potassium à partir de 1857 et a été utilisé jusqu’à l’apparition du phénobarbital en 1912. Le bromure de potassium a été abandonné à cause de ses lourds effets sédatifs. La découverte de l’EEG a été une révélation pour l’épilepsie. Ce que je pense de l’épilepsie: il y a encore un long travail à faire car je vois des jeunes qui ont été opéré et malheureusement les crises reviennent. Certes, c’est un grand pas car pour environ 10% qui sont pharmaco-résistants et qui ont l’occasion de la faire, c’est un grand changement. Disons que c’est comme une sorte de balance: ça marche(les crises disparaissent),ça ne marche pas(les crises réapparaissent) ou cela se stabilise. Cela varie d’un cas à l’autre. Je sais que je ne suis pas opérable. Je pense sinon que, malgré notre inconvénient de la présence de l’épilepsie, on acquiert certaines facultés et avantages. On compense par autre chose disons.
    En espérant ne pas vous avoir dérangé avec mon « roman », je vous souhaite à tous une très bonne soirée.
    Cordialement,
    Morgane.
    PS: si vous avez des questions, j’y répondrais avec plaisir.

  153. lili dit :

    Salut à tous! Très contente d’avoir découvert ton blog Lidwine!
    Epileptique depuis 19 ans(j’en ai 28), pharmacorésistante et inopérable je peux vous dire que c’est pas facile tous les jours.
    EPILEPTIE VEUT DIRE: ATTAQUER PAR SURPRISE.

    BLANDINE pas grosse du tout moi j’ai pris 10kg en 2 mois et impossible de les perdre avec la dépakine(ça fait presque 10ans maintenant).

  154. dan dit :

    bonjour,
    je suis la mère d’un jeune homme épileptique (depuis la 6 ième). Il est suivi par un neurologue sur Rennes et lui aussi comme beaucoup d’entre vous, isolé,il a 30 ans, traversé des moments difficiles de changement de traitement, encore à ce jour. Il ne pourrait pas y avoir un échange d’adresse mail (car ce n’est pas tj facile de s’exprimer sur un blog quand on est timide)ou autre pour pouvoir créer des échanges. J’attends votre aide et aussi vos conseils.
    Cordialement
    Dan

  155. Lidwine dit :

    Bonjour Danielle,

    Je vous donne ma messagerie en mp ;)

    Lidwine

  156. Morgane dit :

    Bonjour à tous,
    J’ai des bonnes nouvelles à vous annoncer: j’ai passé mon BEP et devinez quoi? je l’ai obtenu!!
    Ma thérapeute qui m’aide en utilisant des techniques telles que la sophrologie, l’EMDR-HMA et la PNL me fait beaucoup plus de bien que le psychiatre que je vois depuis 2 ans. C’est grâce à cela que j’ai réussi mon oral de BEP et mes écrits car j’ai réutilisé ces techniques pour me préparer(et je les utilisent encore dans mon quotidien quand je sens que cela monte). Je me sens beaucoup plus calme, moins angoissée…
    Sinon, connaissez vous un(e) neurologue-épileptologue sur Bordeaux, Limoges ou Toulouse? ou Lyon sinon mais ça risque d’être loin.
    Ludivine, accepterais tu de me passer ton adresse mail? comme ça, on pourra échanger plus facilement.
    En te souhaitant une bonne journée.
    Cordialement,
    Morgane.

  157. Vivi dit :

    Bonjour Morgane,
    Félicitation pour ton diplome, ça met un peu de baume au coeur, j’espère que tu continueras sur ta lancée.

    Pour nous ça se complique, l’épilepsie pourrait être une conséquence secondaire d’une autre maladie, orpheline rare et génétique,ma fille passe différents examens pour voir si c’est cette maladie : la sclérose tubéreuse de bourneville, hélas l’épilepsie n’est qu’une partie de l’iceberg, j’angoisse d’avance.
    on prendra notre mal en patience.on n’a pas beaucoup le choix.

    bon courage à tous.
    Cordialement
    vivi

  158. Vivi dit :

    Bonjour à tous,
    Je voulais savoir si certain d’entre vous ressentent des problèmes au niveau des jambes, comme des coups électriques associés à des torsions du pied (ça dure qq secondes)? La neurologue n’arrive pas à l’expliquer et cela devient de plus en plus gênant pour ma fille.est-ce que ça vient des effets secondaires de l’épilepsie, ou peut être des effets des médicamments ????

    Bonne soirée Vivi

  159. Lidwine dit :

    Félicitations pour ton BEP!

    Tu es prise en charge pour la sophrologie? Car j’aimerai en faire aussi, ça m’aiderait (je suis du genre à être assez anxieuse/stressée).

    Du côté de Bordeaux, Limoges et Toulouse je ne connais pas de neuro-épileptologue. Par contre j’en connais qui me suivait lorsque j’étais à Lyon (il fait partie des dix neuro-épileptologues qu’il y a en France).
    Je t’envoie son nom sur ton adresse mail, histoire que tu ais la mienne ;)

    Lidwine

  160. Lidwine dit :

    Bonjour Vivi,

    Personnellement j’ai jamais eu droit à ça (et Dieu sait le nombre de traitements que j’ai essayé!). Quels médicaments prend ta fille?

    Bonne après-midi

    Lidwine

  161. Morgane dit :

    Bonsoir Ludwine,
    Oui, effectivement, je suis prise en charge par une psychothérapeute sur Brive spécialisée dans les thérapies brèves(TCC, Hypnose éricksonienne ,PNL, EMDR-HMA, sophrologie…). La sophrologie est un moyen de relaxation qui te fait passer à un état modifié de conscience(l’état sophro-liminal). Tu travailles la respiration, la concentration, visualisation etc. Pour ma part, j’ai consulté pour diverses raisons qui me dérangeaient depuis longtemps malgré les médicaments: confiance en moi, relations avec mes pairs, savoir gérer ses émotions etc. C’est bien beau de donner des cachets mais si on ne travaille pas le physique et l’émotionnel, cela ne sert à rien.Je me suis tournée donc vers les thérapies brèves afin d’être plus en accord avec moi même. Les exercices que je fait avec la thérapeute, je les reproduits dans ma vie quotidienne. Le soir par exemple, je me mets au lit et je me détends avec et.. je m’endors comme un bébé . Si par exemple, je suis angoissée par un évènement, je m’en sert aussi. Au départ, c’est vrai que cela est impressionnant car on n’a pas l’habitude de lâcher prise en tant qu’épileptique , le cerveau fonctionne « trop » vite mais l’avantage que nous avons est que en tant qu’épileptique, notre cerveau est doté d’une énorme plasticité. C’est à dire que il fonctionne très vite mais on peut tout aussi bien le faire redescendre très facilement. En tout cas, c’est comme cela que je l’interprète. Pour ton cas, compte tenu que tu es du genre stressée/angoissée(tout comme moi),je pense que cela pourrait te faire du bien.
    Voilà ce que je pourrais faire comme résumé. Si tu as d’autres questions, j’y répondrais avec plaisir.
    Je te souhaite une agréable soirée.
    Cordialement,
    Morgane.

  162. Vivi dit :

    Bonsoir à tous,

    Lidwine : ma fille prend maintenant 150 lamictal matin et soir et 100 vimpat matin et soir mais on n’en a essayé tellement avant, et rien de bien significatif…il se peut que j’aille sur Lyon(on m’a proposé aussi nancy ou lille) aussi pour ma fille si elle doit refaire des enregistrements 24H/24 avec implantation d’électrodes enfin je ne sais plus exactement si c’est bien les termes que m’a dit la neurologue, pour l’instant d’autres tests passent en priorité, donc ton neuro épileptologue c’est quoi au juste par rapport à un neurologue ? où travaille t-il sur lyon ?

    Morgane : et pour les prises en charge ou je ne sais pas trop comment le formuler en ce qui concerne la sophrologie ou thérapies brèves : quelles démarches as-tu faites Morgane ? est-ce les docs qui t’ont envoyé faire cela ? vas-tu en cabinet privé ? je ne connais pas toutes tes abréviations citées plus haut :TCC, EMDR… hypnose éricksonienne… mais justement je me demandais si ce genre de thérapie serait bien notamment pour le stress et apprendre et savoir lâcher prise, car comme tu dis les médicamments c’est bien beau mais ça suffit pas…malheureusement je ne sais pas trop où m’adresser pour trouver ce type de thérapie, et surtout les bonnes personnes.

    En plus ça fait 2 décès de suite que ma fille doit gèrer et elle ne veut en parler à personne et je pense que cela lui fait un mal fou psychologiquement, elle commençait à peine à parler du décès de son gd père c’était il y a déjà 8 ans (elle était jeune maintenant c’est une ado) et maintenant c’est son oncle (et le seul) qui meurt très jeune, je ne sais pas comment faire pour l’aider elle a une colère en elle qu’il faudrait qu’elle apprenne à évacuer malheureusement les divers psy ou pédopsychiatre n’ont jamais réussi à rien faire. d’où mes questions sur les autres thérapies.

    encore beaucoup de questions si vous savez y répondre merci beaucoup.

    bonne soirée Vivi

  163. Morgane dit :

    Bonsoir Vivi,
    Concernant les thérapies brèves, j’ai moi-même fait la démarche. Non, ce ne sont pas les médecins qui m’ont envoyé vers cela. Bien sûr, j’en ai parlé à mes parents(ma mère en premier). Je me suis renseignée dans ma région quels psychothérapeutes il y avaient. Je suis suivie en cabinet privé. Pour les pathologies prises en charge, oui le stress et les traumatismes sont de très bonnes indications. Tout comme ta fille, j’ai eu une période assez difficile à un moment. Je me suis penchée vers ces thérapies car aucun pédopsychiatre, psychiatre n’arrive à trouver la cause de ce que j’ai et arrive à me sentir mieux avec moi même. A un moment, quand j’étais mal, je me suis mise à l’écriture et ça me faisait du bien, je me libérer. peut être ta fille pourrait elle essayer l’écriture si elle a un côté artistique(moi, c’est la musique), j’ai une copine qui elle s’est penché sur le dessin. ça pourrait peut être te permettre de comprendre ce qu’elle a(si elle est d’accord bien sûr) mais aussi de son côté elle pourrait « évacuer » ses ressentis. Beaucoup de gens essayent de trouver des alternatifs à leur mal-être ou un besoin de se retrouver en eux. Certains, c’est la musique, le sport, le dessin, l’écriture, la nature.. on a tous besoin de se ressourcer dans quelque chose. Pour revenir au sujet principal, il est compréhensif qu’elle ait du mal à s’exprimer directement avec quelqu’un car les douleurs liés à la perte de son grand père refont surface et par conséquent je pense que l’hypnose ou l’EMDR pourrait permettre à son inconscient de s’exprimer librement. Ce sont, ce que l’on appelle, des souvenirs réprimés. La sophrologie pourrait peut être aussi lui être utile pour se détendre lorsqu’elle sent que la colère monte en elle. Il faut voir avec elle et se renseigner auprès de professionnels de ta région. je ne sais pas où tu habite. Après, je ne suis pas spécialiste en la matière mais j’essaye d’apporter quelque chose quand je peux. Un souvenir réprimé est un souvenir d’un évènement traumatique qui est gravé dans l’inconscient qui affecte la pensée consciente, les actions et désirs. Elle peut avoir aussi du mal à en parler à un « psy » parce qu’elle peut ne pas se sentir en confiance avec lui ou a l’impression qu’il ne lui apporte pas grand chose ou il est trop non-verbal(j’en ai connu des psy qui ne faisaient que écouter et ne parlaient pas du tout et quand je leur parler, ils faisaient: « humm hum.. oui oui.. »), ou encore sont de nature froide. le thérapeute doit établir une relation de confiance avec le patient. La confiance se fait des 2 côtés et il doit savoir s’adapter à ses difficultés(communication, mémoire, compréhension). Les TCC sont, ce que l’on appelle, les Techniques cognitives et comportementales. Ta fille a visiblement une colère en elle et lui permettre de la « sortir »(comme je dit souvent) lui ferait beaucoup de bien. Il ne faut pas qu’elle garde ça en elle, au contraire. Après, selon les psychothérapeutes, les méthodes peuvent être différemment employées. Il y en a qui utilisent seulement l’hypnose et la PNL d’autres utilisent en complément l’EMDR et la sophrologie(comme c’est le cas de ma thérapeute) qui utilise un ensemble de techniques. J’espère de tout cœur qu’elle trouvera la thérapie qui lui convient. Je ne veux pas paraître indiscrète mais quel type d’épilepsie a ta fille et quel âge a t-elle? comment se manifeste ses crises? Moi, elles sont stabilisées et mon épilepsie est partielle fronto temporale droite avec généralisation secondaire.
    En espérant t’avoir apporté les réponses à tes questions. Si tu en as d’autres, n’hésites pas.
    Je te souhaite une bonne soirée.
    Gros bisous,
    Morgane.

  164. Vivi dit :

    Bonsoir Morgane,
    Merci pour tes réponses, il faut que je regarde quel genre de thérapeute il y a. mais tu me l’as décrit parfaitement (sur ses colères, la réaction avec les psy etc) et je pense que tes réponses médicales peuvent l’aider.EMDR c’est quoi au juste je n’ai pas encore compris ?

    Ma fille a 17 ans, son épilepsie doit apparemment provenir du côté droit sans savoir où exactement mais cela se répercute du côté gauche, là les docs s’en aperçoivent à cet endroit (gauche).ses crises sont essentiellement nocturnes(d’où une énorme fatigue au quotidien) ,enfin pour ses crises généralisées et qu’on s’aperçoit, car sinon d’après ses EEG qui sont enregistrés sur plusieurs jours 24H/24 elle ferait crise sur crise avec beaucoup d’absences mais celles là nous on ne s’en aperçoit pas, parfois on voit les absences c’est comme ça qu’on sait que des crises généralisées vont arriver les nuits suivantes et on prend nos précautions car elle tombe systématiquement de son lit et là se sont d’autres soucis qui apparaissent coupures…ou pire là, à l’hopital ils me l’ont rendue dans un état lamentable, un hématome sur tout le visage et en prime sa grosse dent du devant morte (risque de devoir dans les années à venir de porter une dent sur pivot…) car le nerf a été sectionné durant sa chute plus énorme balafre au niveau du front avec bosse, elle était pour un enregistrement de 5 jours et ils ont mis 8H00 avant de s’apercevoir qu’elle était tombée de son lit c’est en voyant le sang partout qu’ils se sont inquiètés je trouve cela inadmissible surtout que les docs attendaient qu’elle fasse ses crises généralisées et savaient parfaitement qu’elle tombait de son lit aucune des protections latérales du lit ne fut mises…je suis en colère…

    Ses crises on n’arrive pas à lui stabiliser elle est réfractaire aux médicamments, de plus elle souffre de son pied qui est aussi un signe révélateur de crises à venir car sa jambe lui devient incontrôlable quand elle crise. ça lui apporte beaucoup de douleurs au quotidien et ça c’est un gros problème pour les docs qui ne comprennent pas car ils n’ont jamais eu ce genre de cas…

    En plus maintenant suite à différents tests il se peut que cela ne soit pas une « simple épilepsie » mais qu’elle serait un des effets secondaires (il y en a beaucoup d’autres) d’une maladie orpheline, pour l’instant on fait encore des tests et on est en attente des résultats. rien de bien réjouissant.

    Mais comme tu dis il faut qu’elle arrive à trouver un moyen pour évacuer le stress et sa colère, chose pas évidente, elle dessine beaucoup mais seulement les sujets qui la passionnent : ça ne l’aide pas au contraire si jamais tu lui demandes de faire d’autres sujets ça l’énerve encore plus.
    Merci pour tes réponses je vais me renseigner, bonne continuation à toi.
    Bonne soirée Vivi

  165. Morgane dit :

    Bonsoir Vivi,
    l’EMDR est une variante de l’hypnose destinée aux personnes ayant subis des traumatismes psychologiques mais son champ d’application s’élargit de plus en plus en psychothérapie. Son fonctionnement se résume par la stimulation sensorielle par des mouvements oculaires. En résumé, le fait de parler seulement du traumatisme ou choc émotionnel subit ne suffit pas. il faut « débloquer » et trouver les causes de son mal-être. Par contre, lors de la préparation, il faut veiller à ce que le patient se relaxe et soit capable de contrôler ses émotions subit par ce choc. L’évaluation qui viendra permettra de déterminer les souvenirs enfouis en lui également. Concernant l’épilepsie, il faudra prévenir le/la thérapeute de l’épilepsie de ta fille.
    Concernant la prise en charge de son épilepsie, je trouve cela étrange que les médecins du CHU n’aient pas pris de précautions pour sa sécurité. A quel CHU est elle hospitalisée? Je connais de très bons centres spécialisés dans l’épilepsie comme: La pitié Salpétrière, Hôpital robert Debré(tous les 2 à Paris), Hôpital Henri Gastaut à Marseille, CHU Pellegrin(Bordeaux),Le service de neurologie et explorations fonctionnelles de l’hôpital Pierre Paul Riquet à Toulouse. Personnellement, je pense que je vais être suivie à Bordeaux par le Dr J. AUPY. J’ai été suivie à Bordeaux en neuropédiatrie et les médecins ont été très compréhensifs. Est ce que les médecins t’ont proposé une structure médico sociale telle que là où j’ai passé mes 3 ans à la MECSS de Castelnouvel? Cette structure est spécialisée dans les épilepsies sévères avec troubles associés. Compte tenu de la sévérité de son épilepsie, t’a t-on proposé l’opération(comme cela a été le cas pour Ludivine) ou sinon la pose d’un stimulateur nerf vague? Tu ne le sais peut être pas mais l’an dernier, j’ai connu une maman d’une jeune fille qui était épileptique via le forum d’épilepsie France et dont j’ai faite rentrée à la MECSS à Castelnouvel sa fille. Si je peux t’aiguiller aussi, ça sera avec plaisir!
    Pour revenir aux centres d’intérêts de ta fille, Vu qu’elle n’accepte pas dessiner d’autres choses que ce qui la passionne, autant lui laisser le choix de continuer. Cela ne la vexera pas, bien au contraire! Tout comme moi, pour la musique. Elle dessine ce qui lui vient à l’esprit(cela peut être un paysage, des personnages..). Cette activité est d’ailleurs utilisée et reconnue en art thérapie(moi même, j’en ai fait) afin d’apaiser l’enfant et de laisser libre cours à son imaginaire, qu’il s’exprime autrement. Des spécialistes se sont penchés sur cette forme de thérapie qu’ils nomment « médiation artistique à visée thérapeutique ». A la MECSS, nous avons une unité d’art thérapie(UTJA): Unité thérapeutique des jeunes adultes et UTJE pour les enfants; C’est un temps où l’enfant/adolescent/jeune adulte est encadré par un éducateur formé à l’art thérapie pendant quelques heures par semaine qui lui permet de faire un « break » avec le lycée ou l’école. Les activités proposées: dessin, peinture, modelage, musique(découverte des instruments) etc.
    Je pense sinon que dans ta région, des clubs d’art thérapie peuvent exister(justement , je suis en contact avec la responsable d’épilepsie France limousin qui a sa fille épileptique et dont elle a fait si je me souviens bien de l’art thérapie elle aussi). IA voir, peut être y a t-il des psychologues formés à ce genre de thérapie qui proposent des stages, ateliers.
    Pour répondre à ta question sur la différence entre épileptologue et neurologue, l’épileptologue est un médecin neurologue spécialisé dans la maladie épileptique.
    En espérant t’avoir aiguillé un peu plus.
    Je pense fort à vous.
    Bonne soirée,
    Morgane.

  166. Vivi dit :

    Bonjour,
    Merci Morgane pour toutes tes explications.

    Au CHU, on ne m’a jamais rien proposé (structures médicales etc…) je dirais même le contraire c’est moi qui insiste pour pouvoir débloquer la situation et qui me renseigne de mon côté, je me posais la question de savoir s’ils étaient suffisamment compétents mais plus je lis les témoignages plus je me dis que non. je ne vais évidemment pas citer l’établissement publiquement.

    Par contre une conseillère CAF m’a proposé de faire une demande de handicap, que cela m’apporterait différentes aides et aussi financières, mais est ce vraiment bien de commencer la vie avec un statut de handicapé ? j’avoue que je reste perplexe : si un jour elle veut faire un crédit ou même pour trouver du boulot (en dehors des aides vis à vis des horaires pour être aménagés selon sa maladie) à la sortie de ses études ???

    quant à l’opération oui à la base on faisait différents examens pour ça sauf qu’entre temps que s’est-il passé entre les docs, la neurologue veut comprendre ses problèmes de pieds et le rapport à l’épilepsie donc tant qu’elle n’aura pas de solution pour ça, on n’avancera plus dans l’épilepsie, j’espère qu’avec sa nouvelle hospitalisation elle aura toutes les cartes en main et enfin me proposer qqchs de concret !

    qu’est-ce qu’un stimulateur de nerf vague ?

    voilà pour le moment.

    Merci pour les réponses.
    Vivi

  167. Morgane dit :

    Bonjour Vivi,
    Moi aussi, j’ai eu ce doute concernant la reconnaissance de mon handicap à la MDPH. J’avais peur. Il est vrai qu’au début, c’est difficile d’admettre son handicap mais à un moment donné, on se remet en question et finalement ça va bien. Concernant son futur emploi, en tant qu’épileptique, c’est toujours la même question qui revient: Dire ou ne pas dire? Si tu souhaites que l’employeur soit au courant, tu peux simplement lui dire que ta fille a une RQTH et a besoin d’un temps partiel à cause de son handicap. Si on le dit, l’avantage est que l’employeur est au courant et il saura quoi faire en cas de crises si il est compréhensif(il est soumis au secret professionnel), tandis que si on ne le dit pas, l’inconvénient est la réaction des personnes autour et peut être que si il connait la maladie et qu’il est resté sur ses « anciennes » positions ou encore il ne connait pas du tout la maladie et une crise TCG ou absence(ou autre),il va se demander ce qui se passe et ta fille risque de se retrouver à l’hôpital alors qu’avec les gestes de premiers secours(mettre en PLS, attendre que la crise cesse , prévenir les parents, ne pas s’inquiéter..), il saura mieux les précautions à prendre. Selon le degré de sa maladie et ses troubles associés ex: troubles de l’attention, lenteur. Il y a plein de choses à prendre en compte. Si besoin, après la crise, elle peut se reposer. Pour revenir sur ma reconnaissance du statut handicap, j’y ai eu recours en 2nde il y a 4 ans car j’avais des difficultés de concentration, relationnelles et j’étais sans solutions. j’avais passé des tests de QI et tout était normal donc les structures telles que les IME ne me correspondaient pas, les ITEP non plus malgré les troubles du comportement, AVS je ne pouvais pas, ULIS non plus. J’avais eu recours également à un emploi du temps « aménagé » et des temps de repos mais à un moment, j’en pouvais plus par cause de phobie scolaire du aux moqueries des autres car ils ne comprenaient pas mon type de comportement. J’ai eu le droit de me reposer à l’infirmerie aussi. mais il m’arrivait souvent de « fuguer » du lycée et de revenir chez mes grands parents car j’en pouvais plus. Du coup, on a eu une réunion avec le médecin scolaire qui nous a enfin orienté vers une structure spécialisée pour épileptiques. Le handicap est un sujet délicat car cela englobe beaucoup de choses mais après tout, qu’est ce que c’est le fait d’être une personne handicapée? je prends l’exemple d’une personne qui a des douleurs chroniques et/ou a un syndrome de fatigue chronique, et bien elle peut avoir droit à sa reconnaissance par la MDPH elle aussi. On a certes un handicap mais ce n’est pas lui qui fait tout. On est certes différent mais après tout, nous vivons dans un monde de différences. si on était tous pareil, que cela adviendrait il? Comme dit le proverbe: « ce qui ne nous tue pas, nous rend plus fort ». Alors, ne restons pas sur cette image d’une personne handicapée.
    Pour revenir aux aides et bénéfices que vous pouvez avoir, selon son degré de handicap, elle peut bénéficier de l’AEEH(Allocation d’éducation de l’enfant handicapé) jusqu’à 20 ans puis à 20 ans(ce qui est mon cas), l’AAH(allocation adulte handicapé).Ensuite, si elle ne peut pas travailler en milieu « ordinaire », il existe des formations en CRP pour travailleurs handicapés qui sont rémunérées; les EA(entreprises adaptées)qui sont des entreprises qui doivent employer un certain taux de personnes handicapées. Puis, si le handicap est plus important, il existe les ESAT(anciennement CAT). Si elle peux travailler dans un milieu « ordinaire », elle peut bénéficier d’un poste adapté et peux travailler à temps partiel tout en conservant son AAH.
    En revenant sur la précédente question, si tu ne souhaites pas le dire ou simplement lui préciser que tu ne souhaites pas que les autres personnes de l’entreprises le sachent, ça se peut aussi. Tout dépend de la situation, c’est au cas par cas.
    Pour mon cas, mon taux de handicap est compris entre 50 et 79 % .
    Pour répondre à ta dernière question, le stimulateur nerf vague est une sorte de générateur ressemblant à un stimulateur cardiaque qui est implanté dans la paroi thoracique envoyant des impulsions électriques au nerf vague à intervalles réguliers 24h/24. La stimulation nerf vague peut intercepter cette activité cérébrale anormale et par conséquent, prévenir les crises. La pose du stimulateur est réalisée chirurgicalement sous anesthésie générale pendant 1 à 2h. 2 incisions de 5 à 6 cm sont faîtes dont une au niveau de la paroi thoracique gauche et l’autre au niveau du cou. On implante ensuite le stimulateur(taille d’un chronomètre à peu près) dans la paroi gauche supérieure du thorax. Des fils sont reliés sous la peau et rattachés au nerf vague(localisé au niveau du cou). le générateur est ensuite programmé par le médecin qui délivrera le nombre de « doses » de stimulation(ex: 30 secondes à 5 min intervalles à 0.25 milliampères de courant). Le suivi doit être régulier pour vérifier si il faut ou non augmenter le nombre de stimulations. Ce traitement est préconisé dans le cas des épilepsies rebelles, celles que l’on appelle « pharmaco résistantes ». L’inconvénient de ce système est l’enrouement de la voix dans certains cas pendant quelques temps. L’autre inconvénient est la pile à recharger. Après, c’est un traitement relativement efficace dans ce types de cas où l’épilepsie est rebelle aux traitements malgré les changements possibles.
    Concernant ta première question sur les crédits, normalement elle pourra en faire si il y a besoin. Moi même, j’ai une carte bleue et je suis indépendante. Je n’ai jamais fait de crédits car je n’en vois pas l’utilité pour le moment: je n’ai pas d’appartement, je ne dépense que très peu et je vis avec mes parents(malgré que j’ai 20 ans). Je suis quand même indépendante dans un sens comme je le disait plus haut. Il me reste 2 ans pour obtenir mon bac et ensuite poursuivre mes études à l’université(ou à l’étranger) et qui sait, avoir un appartement et commencer une nouvelle vie si l’on peut dire.
    je sais que cela a été encore un roman mais quand je peut fournir des renseignements ou aider d’autres personnes, je le fais jusqu’au bout.
    Pour ses futures études(ex: université), il existe des aides également dans les structures universitaires. Elle pourra avoir, si elle le souhaite, un tuteur référent.
    Pour les examens style bac, elle pourra bénéficier du tiers temps supplémentaire. Je vais le demander pour le bac cette année(première st2s) pour les épreuves anticipées de français et pareil pour les épreuves de terminale l’année prochaine. J’y ai eu le droit pour le BEP et le brevet des collèges et pour tout te dire, cela m’a été vraiment bénéfique!
    A l’épreuve de sport du BEP, j’ai eu le droit à une épreuve de sport adaptée aussi.
    Même si je reste un peu anxieuse par rapport à mon avenir dans certains domaines, je suis vraiment heureuse et confiante quand à mes projets.
    Je te souhaites une agréable journée Vivi. Je pense fort à vous.
    Gros bisous,
    Morgane.

  168. Vivi dit :

    Bonsoir Morgane,
    Mille mercis pour toutes tes explications, tu es une aide précieuse.
    Je n’ai pas trop de temps en ce moment mais j’essaie de voir si on me répond.
    encore merci et bon courage à toi.
    Vivi

  169. Morgane dit :

    Bonjour Vivi,
    De rien, c’est normal! Je voudrais revenir sur quelques points avec toi si tu le veux bien.
    Concernant l’hypno thérapie, il est préférable de choisir un professionnel de santé(médecin, infirmier, psychologue ou psychothérapeute…)car on touche au mental et on ne fait pas n’importe quoi avec(surtout avec l’épilepsie).
    Sinon, comment va ta fille? J’espère qu’elle va mieux.
    Je te souhaite une agréable journée. En pensant fort à vous. Bon courage.
    Gros bisous,
    Morgane.
    PS: j’espère que la situation va se débloquer et que vous trouverez une solution adaptée. Je croise les doigts pour vous et surtout pour elle.

  170. Lidwine dit :

    Vivi: Je te conseille d’aller au CHR de Lyon. J’étais suivie par le Dr Isnard (regarde sur Google pour avoir le n° ;) ) quand j’habitais encore là-bas. Maintenant je suis au CHRU de Lille.
    La différence entre un neurologue et un épileptologue: le neuro s’occupe de plusieurs maladies (cancers, épilepsie, etc) tandis qu’un épileptologue ne voit que des patients épileptiques (d’où le nom).
    Voili voiloù! ^^

  171. Morgane dit :

    Bonsoir Lidwine,
    Effectivement, le CHR de Lyon est très reconnu pour l’épilepsie.
    Dis moi Lidwine, si on est suivie dans un CHU(bordeaux pour ma part) avec consultations 1 fois/an, peut on faire les EEG en même temps sur la journée ou 2 jours? Je parle d’EEG « standard » car dans ma ville, je n’aime pas y aller car ils les font mal. Sinon, je pourrais les faire sur Limoges même si je suis suivie sur Bordeaux ou pas? Ma mère m’a dit que c’est avec l’épileptologue qui décidera du lieu des EEG. Pour moi, cela serait plus pratique de les faire sur Bordeaux en même temps que la consultation mais bon..
    J’entends par là si c’est le patient qui choisit son lieu d’examens neurologiques ou pas.
    Sinon, comment vas tu Ludwine? Moi, ça va très bien.je suis allée à Arcachon et près de Biscarosse récemment pendant 2 jours. La rentrée approche à grands pas. Dis moi, tu es plutôt littéraire ou scientifique?
    Je te souhaite une bonne soirée.
    Gros bisous,
    Morgane.

  172. Lidwine dit :

    Salut Morgane,

    Oui c’est possible, tu as juste a demander à ton neuro pour un EEG dans la oulée (tu expliques à la secrétaire que tu auras au téléphone).
    Sinon de mon côté ça va, je suis restée dans le Nord cette année. Je suis plutôt littéraire ;)

    Je te souhaite une bonne rentrée et une bonne soirée.
    Bisous,
    Lidwine

    PS: j’ai mis un nouvel article et j’aimerai avoir qques avis. Merci bien! ^^
    http://lidwinegabet.unblog.fr/publicite-sosh/

  173. Vivi dit :

    Bonsoir les filles,
    Bon je crois que nous sommes toutes des littéraires pour preuves nos romans…

    Lidwine : tu me conseilles le doc Isnard de lyon : est-ce un épileptologue et consulte t-il directement au CHR ? CHR c’est quel hôpital car pour peu que je connaisse il y a plusieurs d’hôpitaux ? ou que je ne connais pas serait plus logique…

    Pour ta pub sosh je ne peux qu’approuver ton choix car même pour moi c’est trop rapide alors les personnes photosensibles…ma fille en fait partie et c’est terrible !

    quant à toi Morgane merci pour ton conseil : j’ai bien trouver un seul doc dans ma région qui fait toutes les abréviations et hypnoses que tu m’as dites mais est-ce un bon doc ? alors là mystère ? est-ce que ce genre de consultation est prise en charge par la sécu et la mutuelle ?

    Pour ma fille ça bug à nouveau le stress de ce sale été ajouté le stress de la rentrée aucune envie de voir sa classe ou ils sont pas sympas avec elle, et cela engendre plus d’absences et de crises nocturnes…on verra le 15/09 j’aurai les résultats de cette hospitalisation catastrophique…

    Bonne soirée les filles à bientôt et bon courage à toutes et tous. Vivi

  174. Lidwine dit :

    Vivi: Voici un lien http://www.chu-lyon.fr/web/Service_Neurologie%20fonctionnelle%20et%20%C3%A9pileptologie_2346_2247.html
    Regarde en bas de la page (dans le cadre, son nom est écrit ainsi que le numéro de téléphone de son secrétariat ;) )

    Merci de ton avis pour la pub. Je vais m’occuper d’envoyer un mail.

    A plus tard, bonne journée!

    Lidwine

  175. Morgane dit :

    Bonjour Vivi,
    Concernant le professionnel de la santé pratiquant l’hypno thérapie, c’est un bon praticien à partir du moment où tu te sens en confiance avec lui et qu’il sait répondre à toutes les questions que tu te poses(surtout sur les diplômes qu’il possède et quelles pathologies peut il prendre en charge? , où a-t-il été formé?…). C’est un médecin d’après ce que j’ai compris, mais quel type de médecin? Il y en a plusieurs: psychiatre, médecin généraliste, neuropsychiatre mais il y a aussi les professionnels de santé non médicaux: infirmiers, sage femme, psychothérapeute, psychologue, neuropsychologue..
    Concernant la prise en charge, non malheureusement, ce n’est pas remboursée par la sécurité sociale en revanche par certaines mutuelles oui. Il y a des mutuelles faisant des forfaits « médecines douces » par exemple.
    Pour ma part, je paye 56 euros/consultation.
    Concernant ta fille, En quelle classe entre- t-elle? Je conçois que la rentrée dans un nouvel établissement l’inquiète car moi aussi, je l’étais quand je suis rentrée au lycée(les nouveaux profs, élèves, le repérage..), c’est tout à fait normal d’avoir ces inquiétudes. Cependant, si ces problèmes relationnels avec ses pairs sont là, en avez vous parlé avec l’infirmière ou la CPE ou un autre membre de l’établissement? La question suivante est un peu délicate mais je tiens à en parler car je l’ai vécu aussi: avec quelles personnes en particulier ne s’entend t-elle pas? les filles, les garçons, un groupe en particulier.. Il faut savoir que l’adolescence est un passage délicat avec notamment les changements hormonaux, d’humeur, l’effet « de groupe », rejet de l’autorité, désir d’autonomie.. D’où le fameux nom « crise d’adolescence ». Il y a plein de choses à prendre en compte surtout des facteurs physiques et psychologiques. Au lycée, si elle est avec des jeunes plus jeunes qu’elle, cela peut avoir une incidence dans le sens où ils n’ont pas la même maturité. Cela a été mon cas en 2nde GT(j’avais 17 ans) et eux entre 15 et 16. Avant 20 ans, l’humeur des enfants est changeante. Il faut savoir être à leur écoute et les conseiller. Dans le cas de l’épilepsie, il y a effectivement des répercussions car on passe pour des personnes « étranges » mais ça, malheureusement, les gens ne le comprennent pas vraiment. ils voient des choses mais ne savent pas l’interpréter, d’où les critiques. Il faudrait peut être leur expliquer ce que c’est par exemple sous forme d’intervention avec l’infirmière scolaire(il existe des associations qui parcourent les classes aussi, j’ai vu ça dans un reportage sur l’épilepsie) ou sinon, si on ne veut pas leur dire, leur expliquer tout simplement que ta fille a besoin d’aller se reposer et que il lui arrive parfois de ne pas se sentir très bien mais qu’il ne faut pas s’inquiéter, c’est au cas par cas. Si la maladie est vraiment envahissante au niveau scolaire, tu peux demander un PPS(projet personnalisé de scolarisation). Si elle s’entend bien avec des filles de son âge qui la soutiennent, cela pourra lui être bénéfique malgré les critiques de certains. Ces copines pourront l’aider à surmonter ses difficultés, que cela soit en classe ou à la récré. La solidarité est très importante car elle se sentira encouragée. Surtout, quand elle entend les critiques de la part des autres, peut être peut elle essayer de s’isoler et respirer un peu. Si cela ne va pas, peut être peut elle essayer de demander à aller à l’infirmerie un temps afin de parler avec l’équipe et de se reposer. Puis, elle pourra retourner en cours normalement. Cela a été mon cas. Surtout, ne t’inquiètes pas et restes positive. je sais que c’est dur, je le comprends. Ses absences, elles se manifestent en classe également?
    Sinon, pour ses crises nocturnes, lui a -t-on changé son traitement? Vers quelle tranche horaire se manifestent ses crises? Pour mon cas, c’était vers 4h du matin puis au réveil.
    Sinon, comme nouvelle, je viens de recevoir mes cours du CNED.
    En ce moment, je t’écris avec la main droite et l’index gauche car j’ai très mal au poignet gauche dont le dessus et l’intérieur de la main. j’ai donc une protection en tissus noir qui maintient le tout.
    Je te souhaite une bonne journée.
    Gros bisous et surtout ne t’inquiètes pas, on est tous là.
    Morgane.
    PS: tu es de quelle région? Sur le site d’épilepsie France, il existe des délégations et tu peux avoir un correspondant local comme c’est le cas pour la région Limousin. Eux, pourront t’aiguillier mieux que moi je pense.

  176. Vivi dit :

    Bonsoir Morgane,
    Ma fille rentre en terminal pro, mais depuis l’an passé elle commence à se faire des copines donc ça me rassure qu’elle puisse echanger.
    Pour son traitement, il n’a pas été changé récemment de toute façon peu importe le traitement les crises sont tjs là.
    j’ habite en bourgogne.
    pour le médecin c’est un psychiatre.
    bonne soirée de tout coeur avec toi vivi

  177. Morgane dit :

    Bonjour Vivi,
    En voilà une bonne nouvelle! Vu qu’elle a commencé à se faire des amies, je pense que cela va la rassurer d’être entourée(et toi aussi également). La solidarité est importante pour elle, elle va se sentir mieux en elle et prendre confiance comme je te l’avais exposé auparavant. Les échanges vont être très enrichissants.
    Concernant les crises, je pense que nous tous ici sur le blog, avons connu de nombreuses années avant de trouver le « bon traitement ». moi même, j’ai connu de longues années d’épilepsie pharmaco résistante mais je n’ai pas perdu espoir d’être un jour stabilisée.
    En ce moment, je suis en train de travailler mes cours de BPH(biologie et physiopathologie humaines) et d’histoire, j’avoue que c’est costaud! J’ai reçu plus de 2kg de livres en une seule fois. J’ai terminé le premier devoir d’histoire, il me reste plus qu’à faire une reformulation et le mettre au propre afin de l’envoyer. Le sujet est: soigne t-on bien en France? En 10 lignes environ. Si il y en a parmi vous qui ont des conseils à me donner pour faire un plan, je suis preneuse. Je veux dire tellement de choses que j’ai acquise mais ne sais pas par où commencer disons.
    Concernant le professionnel de la santé de ta fille, il devra trouver son canal sensoriel principal. C’est le système du VAKOG: Visuel, Auditif, Kinesthésique, Olfactif, Gustatif. La plupart des gens sont visuels, d’autres A et d’autres K. Pour ma part, je suis très Auditif avec tendance Kinesthésique.
    Je souhaite une très bonne rentrée à ta fille.
    Je vous fait de gros bisous à toutes.
    Je pense à vous.
    Morgane.

  178. Lidwine dit :

    Bonne nouvelle! Je vais pouvoir attaquer une formation d’environ 2 ans dans le secrétariat le 15 septembre! J’étais sur liste d’attente mais, oh miracle, quelqu’un de chaleureux a pensé à moi et s’est désisté :D
    Sinon c’est braderie de Lille ce week-end pour fêter ça! ^^

  179. Vivi dit :

    Bonjour Lidwine,
    Bonne braderie, il parait que c’est super un peu loin pour moi en un week end et bon courage pour ta formation.
    bisous à tous vivi

  180. Morgane dit :

    Bonsoir Ludwine, Vivi,
    je suis contente que tu ais trouvé ta voie Ludwine. Vu que c’est du secrétariat, je pourrai peut être t’aider si tu veux. quel diplôme de ce domaine prépares tu? est ce dans un CRP ou ailleurs?
    Une petite touche d’humour: « Le cerveau est un merveilleux organe. Il démarre au moment où vous vous levez et ne s’arrête qu’au moment où vous arrivez au bureau. » De Robert Frost.
    Je te souhaite une bonne fête à la braderie de Lille Lidwine. Tu vas pouvoir faire les soldes et des bonnes affaires^^. En musique, en plus je pense. La chance, je serai bien venue mais trop loin de chez moi malheureusement aussi.
    Gros bisous,
    Morgane.

  181. Lidwine dit :

    Morgane, Vivi,

    C’est au CRP de Lille donc je verrai le 15, durant les explications, à quel diplôme ça aboutit.
    Sinon je vais à la braderie avec des amis à partir de 17h env. C’est assez festif et il y a pas mal de concerts donc nickel pour arroser ça ;)

    Gros bisous,

    Lidwine

  182. Morgane dit :

    Bonsoir Ludwine,
    Je me suis renseignée sur le CRP de Lille et au niveau du secteur d’activité Tertiaire, ils proposent 4 formations: agent administratif, secrétaire assistante, secrétaire assistant médico social et réceptionniste en hôtellerie. Si je ne me trompe guère, il s’agit du centre Lillois de rééducation professionnelle. A vérifier! Chaque personne reconnue RQTH est évaluée et ses besoins sont analysés afin de déterminer un projet professionnel. Normalement, si tu prépares un titre, tu auras des périodes de formation en entreprise. Je croise les doigts pour toi et que tu réussisses ta formation.
    J’espère ne pas t’avoir exaspéré avec tout ça. Je sais, je parle tellement mais j’avoue que on en a besoin parfois.
    Je voudrais tant que tu réussisses.
    Gros bisous et bonne soirée,
    Morgane.
    PS: amuses toi bien à cette fête, profites en!

  183. Morgane dit :

    Bonsoir Vivi,
    J’espère que tu vas bien. Il me semble que c’est aujourd’hui que tu as reçu le compte rendu de l’hospitalisation de ta fille dont tu nous avais parlé, ça a donné quoi?
    Pour ma part, j’ai contacté le CRA(Centre Ressources Autisme)de ma région et je dois leur envoyer mon dossier afin qu’il l’examine et ensuite j’aurai une consultation puis des tests probablement afin de diagnostiquer un éventuel syndrome d’asperger et/ou TED. La personne que j’ai eu au téléphone était très sympathique, agréable, à l’écoute. Je lui ai expliqué ma situation. Je compte vraiment sur cette rencontre afin de savoir réellement ce que j’ai et un peu plus d’espoir et de portes qui s’ouvriront.
    J’ai également contacté le rectorat pour les épreuves du bac mais ils n’ont pas encore les dates.
    Voilà les nouvelles côté « médical ».
    Côté « études », j’ai terminé le devoir n°1 d’histoire géo.
    Et toi, Vivi, comment va ta fille? j’espère que sa rentrée s’est bien passée.
    Je pense fort à vous.
    Gros gros bisous!
    Morgane.

  184. Vivi dit :

    Bonjour Morgane,

    Pouh, on en sait guère plus :la neurologue reste cachée derrière les résultats on ne peut pas vous dire…il n’y a rien au niveau de l’EEG et ses douleurs de pieds, elle doit présenter son dossier au conseil de médecins qui se réunissent en octobre pour savoir ce qu’ils décicent de faire ou pas!!! et comme elle doit bien avoir cette maladie génétique qui sort dont ne sait où car personne n’a de pb dans la famille eh bien elle veut rien nous dire; attendre le rdv avec la généticienne pour savoir comment réagir face à cette maladie en plus, et elle devra faire d’autres hospitalisations pour voir si les poumons et les reins ne sont pas touchés car cette maladie touche aussi ses organes là…Que du bonheur !!! lol… côté études elle a repris ses marques au lycée et c’est parti pour l’année du bac.

    j’ai pensé à vous il y a qq jours car je suis passée à côté de la teppe à tain, tu n’y es pas allée toi je crois, c’est Lidwine. ma seconde fille part là bas en étude et il a fallu organiser les WE pour se loger pas une mince affaire non plus…

    bon voilà pour les dernières nouvelles.
    Bon courage à toi pour tes cours et ton rdv à la CRA.

    Je pense bien à toi, à vous Vivi

  185. Morgane dit :

    Bonjour Vivi,
    Ta fille se sent bien au lycée, c’est le principal. Elle s’épanouit malgré la maladie. Petit à petit, elle reprendra ses marques comme tu le dis et je pense qu’elle va l’obtenir ce bac. Elle va y aller à son rythme, progressivement et ça c’est bien. Et puis, ses meilleures copines seront là pour la soutenir.
    Souhaites tu que je te passe mon adresse mail? ce serait plus simple. Je peux demander à Lidwine qu’elle te la passe si tu veux.
    Pour le reste, je sais que en général, les démarches médicales sont longues car ils ont tellement de patients. On le sait tous ici en tant qu’épileptiques.
    C’est étrange qu’il n’y ait rien à l’EEG. Concernant les problèmes au niveau des pieds, quand je sens une crise arriver, j’ai des sensations à peu près pareilles pour les TCG.
    Sinon, je vais mieux, le psychiatre m’a enlevé la gélule de Tranxène du midi hier. Je n’ai plus que celle du matin et les 2 au coucher.
    Pour mon épilepsie, les médecins non plus ne connaissent pas l’origine de ma maladie(cryptogénique). C’est étrange, je le sais mais parfois on devient épileptique(ou autre maladie) sans qu’ il y ait d’autres personnes l’ayant dans la famille ou autour de nous. Que cela soit environnemental, familial, développement. On ne sait pas l’expliquer.
    Reposes toi bien et laissez vous un peu de temps jusqu’au mois d’Octobre. Après, Tu en sauras sûrement un peu plus. Les médecins vont tous se réunir afin de vous aiguiller et de vous aider. Ils sont là pour ça. Cela arrive parfois quand un médecin à lui seul n’arrive pas à trouver la cause et il a donc besoin de l’aide de d’autres professionnels plus spécialisés dans leur domaine.
    Pour répondre à ta question, non hélas je ne suis pas allée à la Teppe.
    Je pense fort à vous.
    Gros bisous à vous 2!
    Morgane.

  186. Vivi dit :

    Morgane,
    oui tu peux avoir mon mail, je vois qu’on peut causer en perso sans être sur la toile mais je n’ai pas encore compris comment vous vous passez les mails en perso. donc je suis d’accord pour avoir le tien et celui de lidwine et je l’autorise à te donner le mien hors toile, vu que c’est son site de création.
    bonne journée Viviane

  187. Morgane dit :

    Bonjour Vivi,
    J’ai envoyé un mail à Lidwine, c’est fait! Pour ta question, c’est tout simple: vu que Lidwine est la fondatrice de ce site, elle a les adresses mail des internautes présents sur le site et par conséquent elle peut par exemple te passer le sien en mp(je lui ai demandé et elle m’a envoyé le sien par mail^^). ça me fera plaisir de discuter plus en privé avec toi et ce sera beaucoup plus simple pour nous.
    Concernant le neurologue, j’ai RDV le 17 Décembre à 11h à Bordeaux.
    Je te fais un gros bisous ainsi qu’à ta fille.
    Gros bisous,
    Morgane.

  188. Lidwine dit :

    @Morgane et Vivi:
    Oui, échanger les adresses mails sera plus simple.
    Je suis très prise en ce moment et n’ai plus trop le temps d’aller sur mon blog.

    Bonne soirée!

  189. Morgane dit :

    Bonsoir Vivi,
    J’espère que tu vas bien depuis tout ce temps. Ecoute, ça va très bien. Je travaille à mon rythme et en musique dès que l’occasion se présente. J’ai repris le chant au conservatoire où j’ai cours le mardi matin et mardi soir ainsi que le jeudi soir.
    Un stage de chant polyphonique italien m’a été proposé au mois de décembre et j’ai accepté.
    Et toi, Vivi, de ton côté comment cela se passe t-il?
    Je te fais de gros bisous et puis bon courage. Je pense fort à vous.
    Morgane.

  190. Morgane dit :

    Bonjour Ludwine, Vivi,
    Je me demande comment vous allez depuis tout ce temps. Je sais.. que je suis enquiquinante!!
    Vivi: comment se porte ta fille?
    Ludwine: J’espère que ta formation se passe bien et je te souhaite une bonne réussite.
    De mon côté, ça va bien. En plein dans les cours d’anglais et de bio en ce moment. Je dois demander une carte à la MDPH et refaire mon dossier mais ils ne m’ont encore rien envoyé pour également, l’aménagement des conditions d’examens.
    Je vous souhaite donc une agréable journée en ce jour du 11 Novembre qui célèbre l’Armistice.
    Gros bisous!!
    Morgane.

  191. Vivi dit :

    Bonjour les filles,
    Désolé de ne pas avoir donné de nouvelles me revoilà plongée à nouveau dans un deuil et tous ces soucis me prennent beaucoup de temps.
    Pour ma Fille rien de neuf son dossier est parti à Lyon car chez moi ils sont complètement perdus et ne savent vraiment pas quoi me dire…
    bon courage à vous dans vos formations, bonne fin d’année.
    bonne soirée les filles !!! vivi

  192. Morgane dit :

    Bonsoir Vivi,
    Il y a eu un décès dans votre famille? Toutes mes sincères condoléances si tel est le cas. Enfin.. cela ne me regarde pas mais je comprends mieux ton état et ce que tu ressens en ce moment.
    A Lyon, si elle est suivie au CHU, ce sont des spécialistes de l’épilepsie comme Ludivine t’en a parlé et ils pourront vous aider à comprendre ce qui se passe et votre inquiétude ainsi que vos incompréhensions face à cette problématique complexe. Je te soutiens même si je ne suis pas présente « directement ».
    Mais donc si je comprends bien et te suis, ils ne savent pas quel type d’épilepsie elle a? C’est étrange.. enfin bon. Je ne souhaite pas rentrer trop dans l’histoire car cela ne me concerne pas et cela serait indiscret de ma part envers vous.
    Concernant les cours, c’est difficile par moments mais bon, il faut s’y tenir sinon on n’a rien. Comme sujet AID, j’ai choisi l’épilepsie et ses conséquences sur la vie quotidienne et tout ce qui l’englobe. Qu’en penses tu?
    Et avec le psychiatre que ta fille va bientôt consulter, comment cela se passe t-il?
    Je vous fait de gros bisous et pense fort à vous.
    Bisous.

  193. vivi dit :

    Bonsoir Morgane,

    Pas plus de nouvelles je ne sais pas où c’est à Lyon ???? grand mystère sur tout.Je ne sais même pas si je rencontrerai des médecins de lyon ? quelle épilepsie j’en sais rien non plus c’est impossible de rien savoir ils ne se « mouillent » pas…en 10 ans c’est quand même long je trouve pour n’avoir aucunes explications…

    Bien sûr que ton sujet est bien tu es automatiquement bien placée pour parler de ce thème. Garde courage dans tes études c’est important et tu te raccroches à elles et tes passions s’il y a des moments durs…

    bonne soirée Vivi

  194. Morgane dit :

    Bonjour Vivi,
    Concernant le centre à Lyon ou plutôt le CHU, Ludivine pourra sûrement mieux te renseigner que moi car je ne dépends pas de Lyon mais de Bordeaux. Visiblement, personne a l’air de se bouger si tu me permets l’expression. Comme je te comprends! En ce moment, il en est de même pour moi concernant le rectorat et les épreuves aménagées etc , ils nous renvoient vers uns puis vers d’autres et j’en passe. Ensuite, pour un sujet plus « joyeux », effectivement je suis bien placée pour en parler. Merci car il en faut du courage et les passions sont là pour compenser. Comme le dit le dicton: la passion outrepassera la raison. C’est comme cela que je l’interprète. La passion aide à surmonter le cap et cela est très important. Pour revenir sur l’épilepsie de ta fille, j’ai pensé à quelques types d’épilepsie d’après les symptômes: Syndrome de Rasmussen, syndrome de Dravet peut être mais tout ce que je peux te dire, c’est que si il y a un facteur prédisposant d’origine génétique lésionnel(lésion à la naissance, malformation ou autre comme une anomalie de l’électro encéphalogramme qui peut être considéré comme prédisposant. l’étiologie de l’épilepsie peut être soit « idiopathique », « génétique », « symptomatique » ou encore « structurel/métabolique ». Ne connaissant pas le dossier médical de ta fille et heureusement sur un blog et n’étant pas neurologue, je ne saurai quoi te dire mais il faut se renseigner car j’ai acquis quelques connaissances diverses et variées sur le sujet mais sans plus. En espérant t’avoir été utile.
    Je te fais de grosses bises et surtout ne baisses pas les bras! Courage et sois forte, il y a des hauts et des bas dans la vie mais nous trouvons toujours des alternatives pour compenser le manque et un échappatoire qui permet de souffler un peu.
    Je pense fort à vous!
    Gros gros bisous.
    Morgane.

  195. Morgane dit :

    Bonjour Vivi,
    Je peux également te renseigner concernant les spécialistes de l’épilepsie selon où tu habites. Je vais essayer de résumer sans être trop longue. Je connais très bien épilepsie France donc tu peux aller sur leur site car il a été remis à jour et selon la région où tu habites, il y a une délégation avec les coordonnées des personnes à contacter. Tu entres sur le site d’épilepsie France, à gauche tu verras en bleu apparaître une case « près de chez vous » puis tu tapes le code postal où tu vis et là, tu auras les coordonnées d’une personne à contacter qui pourra te renseigner normalement et te donner une liste des neurologues vers qui te tourner. A voir avec eux.
    En espérant t’avoir été un peu plus utile.
    Bisous.

  196. vivi dit :

    bonjour,
    Joyeux noël à tous et toutes.
    beaucoup de joie en cette journée.
    Bisous vivi

  197. Morgane dit :

    Bonsoir Vivi, Lidwine,
    J’espère que vous allez bien. Moi, ça peut aller. J’étais en île de France le week end dernier et ça s’est très bien passé.

    Concernant les études, ma fois… je ne sais plus quoi penser de l’ignorance de certains « profs ». Les matières, quant à elles, me plaisent et apportent des connaissances variées quand on ne peut travailler.

    Concernant maintenant le cursus artistique, je m’y plait vraiment et souhaite faire de ma passion peut être mon métier. A voir par la suite. Je reconnais cependant que la solitude me pèse et j’aimerai passer mes journées au CRD si je le pouvais :)

    Je vous souhaite également une excellente année 2015 avec tous mes meilleurs vœux de réussite, de joie mais surtout la santé!!

    Concernant le SA, nous allons faire les démarches pour Février.

    Je pense fort à vous.

  198. vivi dit :

    Bonjour,
    Bonne année à toutes et tous, beaucoup de joie, d’espoir, de découvertes et de passion pour cette année 2015.
    bonne journée Vivi

  199. Morgane dit :

    Bonsoir Ludivine, Vivi,
    J’espère que vous allez bien en ce début de Février. De mon côté, ça va bien hormis une seule problématique singulière concernant l’épilepsie ou autre chose. En effet, depuis quelques temps, j’ai des sortes de « malaises »: yeux fermés qui clignent fortement en me donnant des maux de tête avec une sensation de « pince rapide » comme représentation si on peut le qualifier, le corps qui se fige au point de ne pas pouvoir bouger et quand je reviens, j’ai l’impression d’avoir été ailleurs. Cela se passe quand je suis allongée et dure environ 2-3 min. Avez vous eu ce genre de symptômes et si oui, est ce d’origine épileptique? Cela se produit le soir en allant me coucher et/ou le matin en me recouchant. Ma mère s’inquiète et je lui ai dit que je ne voulais pas d’autres traitements car le mien est déjà dur à supporter depuis quelques temps alors bon.
    Et toi vivi, comment se porte ta fille? J’espère de tout cœur que vous avez eu son diagnostic.
    Je vous fait de grosses bises.

  200. Morgane dit :

    Bonjour,
    Je tiens à vous donner de mes nouvelles qui ne sont hélas pas très bonnes. Les manifestations ont augmenté en intensité depuis hier soir avec le corps qui se raidit sur un côté éventuellement, respiration altéré puis fatigue post crise…
    Cela a débuté quand j’étais en répétition hier soir et j’ai fini aux urgences jusqu’à 0h45 où je suis revenue chez moi. Ce matin, j’en ai refait 2: 1 à 9h et 1 il y a un bon quart d’heure. Mon poids a encore baissé: 57,9. Dans ma ville, il y a neurologie mais nous n’avons pas confiance et du coup, c’est bordeaux. J’ai peur qu’il augmente le ttt ou une autre modification car j’ai déjà des douleurs gastriques, fatigue et douleurs dorsales à cause de celui ci en ce moment donc bon. De toute façon, on verra bien.
    Je vous fait de grosses bises.
    Bises

  201. vivi dit :

    Bonjour Morgane,
    Je te souhaite beaucoup de courage, je sais que se sont des moments difficiles mais essaie de garder le moral.
    bises vivi

  202. Morgane dit :

    Bonsoir Vivi, Lidwine,
    J’espère que vous allez bien et surtout toi, Vivi à qui je pense fort. De mon côté, ça va bien mieux car j’ai été récemment hospitalisée au CHU de Bordeaux et les crises, d’après eux, ne sont pas d’origine épileptiques mais psychosomatiques même si je n’y crois pas forcément hormis sur certains points. Mon traitement, autre que épilepsie, a été baissé largement et je garde seulement le tranxène 10 mg au coucher et le Rivotril qui est en voie de sevrage progressif(je suis à 10 gouttes matin et soir). Mon poids malgré tout baisse: 56,5. J’ai plus d’énergie que avant et mon moral va beaucoup mieux, je suis heureuse. Demain, c’est mon anniversaire où je fête mes 21 ans. A 19h, je serai en évaluation pour un futur coaching vocal pour préparer mon examen au mois d’Avril et me faire progresser. L’achat d’un piano droit va être nécessaire et je me demandais si vous en aviez eu un dans votre vie et si oui, comment le choisir et quelle marche? En ce moment, j’aide également un autre ami de 26 ans qui est asperger avec les compétences acquises. Nous nous entendons très bien et l’invite le week end prochain avec comme activités au programme de l’équithérapie au centre équestre à côté de chez moi, invitation au restaurant si il peut le supporter pour varier l’alimentation et des balades en forêt et discussions de passions quelques peu communes.
    2 hypothèses ont été émises sur l’origine de mes « crises »: incompatibilité médicamenteuse avec les traitements, sollicitations émotionnelles fortes lors d’un évènement et la fatigue. Qu’en pensez vous?
    Et toi Vivi, comment se porte ta fille? je n’ai guère de nouvelles du cheminement où vous en êtes et en espérant que cela s’est amélioré de votre côté.
    Ma thérapie se déroule bien et malgré la longueur de la durée, elle m’apporte du bien-être.
    Je vous souhaite à toutes les 2 une très bonne soirée et bon courage à toi Vivi pour la suite.
    Gros bisous,
    Morgane.

  203. vivi dit :

    Bonjour Morgane,
    Je te souhaite un joyeux anniversaire ! et un bon week end avec ton ami.
    Chez nous ça reste calme au niveau des crises depuis juillet, c’est souvent comme ça après de très grosses crises donc à voir…sinon tjs pas de nouvelles de Lyon.
    Bonne journée, excellente plutôt vu le jour et éclate toi bien.
    Bises Vivi

  204. Morgane dit :

    Bonjour Vivi,
    Merci beaucoup, c’est très gentil de ta part de m’avoir souhaité mon anniversaire! Et toi, quand se produit le tien?
    Je suis contente que ses crises se soient calmées après tant de mauvaises périodes.
    C’est étrange que vous n’ayez guère de nouvelles de Lyon, les avez vous recontacté? Sinon, il faut leur laisser le temps, je pense, de réfléchir sur son cas car c’est souvent comme cela dans les grosses structures spécialisées. Sinon, il y a Marseille ou Toulouse ou Paris mais c’est légèrement plus loin.
    Je vous souhaite à toutes une très bonne journée et je pense fort à vous.
    Gros bisous,
    Morgane.

  205. Morgane dit :

    Bonjour Vivi, Ludivine,
    Je me demande comment vous portez vous depuis nos conversations précédentes. De mon côté, ça va beaucoup mieux et j’ai pu récupéré. J’ai été en hospitalisation sur 2 jours début Février à Bordeaux, ils ont stabilisé le traitement qui devient plus allégé. Trileptal, Lamictal(habituel) et Tranxène 10 mg au coucher. Plus de Rivotril ni rien depuis aujourd’hui. Les malaises que j’avais eu ne sont plus d’actualité et ont été classé dans le psychosomatique lié à l’inconscient et à l’hypersensibilité émotionnelle(hypothèses personnelles émises). J’ai du interrompre cependant ma scolarité à distance pour diverses raisons et me consacre seulement à ma passion qu’est la musique.
    Je continue ma prise en charge en psychothérapie.
    Et vous, comment allez-vous?
    Je vous souhaite une très bonne journée.
    Cordialement,
    Morgane.

  206. vivi dit :

    Bonjour Morgane,
    Contente de savoir que tu vas mieux, continue!
    Moi en ce moment une grosse baisse de moral ras le bol de tout gèrer j’aurais volontiers besoin de respirer mais bon !!! impossible. espèrons que la roue va tourner un jour du bon côté et assez rapidement.
    Porte toi bien et continue d’avancer.
    Bonne journée Vivi

  207. vivi dit :

    Bonjour,

    Comment allez vous ? plus de nouvelles ! j’espère que vous allez bien ? que vos cours vous plaisent et que la maladie vous laisse tranquille.

    A bientôt bonne journée Vivi

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