Présentation
L’épilepsie, parlons-en!!!
Bonjour,
mon nom est Lidwine, j’ai créé un blog sur l’épilepsie car je trouve que l’on en parle pas encore assez, cela reste un sujet tabou pour encore un grand nombre de personnes.
Sur ce blog vous pouvez discuter de VOTRE épilepsie, car chacune est différente, puis aussi partager des photos, des idées…
Vous pouvez bien entendu parler d’autres choses qui vous viennent à coeur.
J’espère que vous trouverez des réponses à vos questions!
Lidwine
kikou c’est une super idée d’avoir créer ton blog c’est vrai que c’est un sujet ke peu de personnes connaissent vraiment !! bisous
slt je veu te demander si tu a perdu la memoire apres l operation car je vai me faire operer et on ma di que je pouvai perdre la memoire un moment jeremy
Slt Jérémy,
de mon côté non, jee n’ai pas perdu la mémoire après m’être fait opérée.
J’ai eu de violents céphalées et quelques crises qui ont suivit.
Si tu veux avoir d’autres avis, tu peux aussi demander aux personnes avec qui j’ai discuté dans la page « une enfance pas top mais qui rebondit », en haut à droite.
Tu vas te faire opéré où?
Bonjour Lidwine,
Félicitations pour ton blog. J’ai 33 ans et suis épileptique depuis l’âge de 7 ans. Je resiste aux traitements et ma neurologue m’a donc parlé d’une éventuelle opération. Mais comme beaucoup de gens, j’ai peur, non pas de l’opération en elle-même, mais des effets secondaires. Voià pourquoi j’essaie de trouver plusieurs sites parlant de ce sujet. Bonne continuation et à bientôt.
ok merci je vai me faire operer a lyon
Bonjour Kiki,
j’aurais aimé savoir où tu devrais te faire opérer et puis par qui. Moi c’était au CHRU de Rennes à Pontchaillou, par Mr Pasqualini.
Pour les effets secondaires, que te disent les médecins?
Très bonne idée se blog!
Si sa pe aider des personnes c’est super. Continu de rajouter des articles.
bisou.
bonjour je fais de lepilesie depuis que je suis bebe jai maintenant 21 ans et jai pris tous les remedes possibles jai fais des absences puis des crises et je suis retourné aux absences et comme je ne suis pas controle comme il faut mon neurologue ma propose loperation je dois lui donner ma reponse dans moin dun mois et je crois en un sens que je devrais le faire mais jai peur et je me demandais si vous seriez pour ceux qui lont fait en mesure de mexpliquer comment ca fonctionne a lhopital pendant la semaine delectro intesif est ce quon a le droit de faire quelque chose? ou est ce quon est cloué dans un lit bref comment ca marche pour loperation ca prend environ combien de temps apres lectros intensif por se faire operer est ce que ca se fait tout de suite enfin bref jaimerais avoir plus de details par a port a tout ca merci a lavance
Merci bien Fanny!
Bises
Salut Alexandra,
une opération n’est pas chose facile, certes. Mais si ton neurologue te propose, ce n’est pas pour rien.
Tu reste bcp cloué au lit (du moins c’est ce qu’il m’es arrivé) car tu es branché d’après ce que je me souviens. Tu te ferais opérée où?
Bonjour , je tenais d’abord à te dire que ton blog est une excellente idée.
J’ai 21 ans et je suis épileptique depuis mon adolescence ,(je fais des abscences 2 par semaine et je suis pharmaco-résistante) je compte me faire opérer après mes études et je voulais savoir si après ton opération tu as pu passer le permis de conduire car si je me fais opérer c’est en parti pour cela.
Bonjour Maud,
alors pour le permis de conduire, ça dépend des personnes après. Mon intervention a été vraiment bénéfique même si je fais encore 1 à 2 crises généralisées nocturnes par mois. Pour le moment je ne passe pas le permis de conduire car je suis sur Lyon qui est une grande ville et où il y a bcp de transports en commun. Si jms je devais vraiment en avoir besoin, ma neurologue de Lille m’a dit que je pouvais faire une demande pour le passer. Donc maintenant pour toi, on ne peut pas pas dire.
Où vas-tu te faire opérer?
A Paris à la Salpétrière mais j’attend la fin de mes études car on m’a dit qu’il fallait passer régulièrement à l’hopital et pour l’instant je préfère passer mon BTS.
Merci Lidwine
allo lidwine, je me ferais operer a lenfant jesus cest ce que ma dit mon neurologue lorsquon en a parle pour la premiere fois du moin. merci pour ta reponse et je voudrais aussi savoir si ils tavais operee tout se suite apres lelectro intensif? en passant super idee ton blog je cherchais des reponses depuis longtemps !!
Salut Alexandra,
l’enfant jésus c’est quel hôpital?
Qu’appelles-tu éléctro intensif? Que je ne te dise pas de bêtises car moi j’ai passé un éléctro-intracranien pour voir si j’étais opérable et 5 mois après je me suis fait opérée.
trop bien ton site je vois que tu connais bien les centre moi aussi je suis allee 10 ans en centre pour mes crises je suis allee au COCEE a OHS a flavigny sur moselle celui si ete mon premier centre j avais 12ans et apres je suis allee a CASTENOUVEL a LEGUEVIN et apres je suis allee a la TEPPE a COTE DE VALENCE et j ai mainteant 25ans et moi aussi je me suis fais opere au CHU de nancy j avais 18ans et j ai plus fais de crises pendant 2ans et apres c revenu a causse d une forte fievre mais les neuro il on du mal a me traiter parce que je fais aussi des crises d angoisses cela sa t arrive aussi de faire des crises d angoisses???????
Bonjour Faustine,
non je n’ai jamais eu de crises d’angoisse (je touche du bois!).
Tu as été en quelle année à la Teppe? Car j’ai des photos de là-bas et aussi des éducateurs!
bonjour lidwine,lenfant jesus cest a quebec mais je sais pas ou exactement lelectro intensif je sais pas si ca varie selont les cas pour cet examen mais de ce que jen sais cest une semaine a passer un electro encephalograme sans etre debranche ou quelque chose dans le genre peut etre quils te debranche un peu mais la plus part du temps tu es branche il faudrais que je parle a mon medecin quand je vais aller le voir mais je ne crois pas quil pourra tout me dire car il men a deja parle et ma dit quil ne connaissait pas tres bien ca et ne veut pas minduire en erreur quoi….
bonjour lidwine,lenfant jesus cest a quebec mais je sais pas ou exactement lelectro intensif je sais pas si ca varie selont les cas pour cet examen mais de ce que jen sais cest une semaine a passer un electro encephalograme sans etre debranche ou quelque chose dans le genre peut etre quils te debranche un peu mais la plus part du temps tu es branche il faudrais que je parle a mon medecin quand je vais aller le voir mais je ne crois pas quil pourra tout me dire car il men a deja parle et ma dit quil ne connaissait pas tres bien ca et ne veut pas minduire en erreur quoi….
bonjour lidwine,lenfant jesus cest a quebec mais je sais pas ou exactement lelectro intensif je sais pas si ca varie selont les cas pour cet examen mais de ce que jen sais cest une semaine a passer un electro encephalograme sans etre debranche ou quelque chose dans le genre peut etre quils te debranche un peu mais la plus part du temps tu es branche il faudrais que je parle a mon medecin quand je vais aller le voir mais je ne crois pas quil pourra tout me dire car il men a deja parle et ma dit quil ne connaissait pas tres bien ca et ne veut pas minduire en erreur quoi….
desolee pour les messages repetes mon ordi a plante je sais pas ce qui cest passe a la prochaine
Y a pas de mal Alexandra. J’espère que tout se passera bien pour toi. J’aimerai que tu me tiennes au courant stp.
Bises
super un blog, vous avez de la chance d’avoir pu ou de bientôt subir une opération car moi je n’étais pas opérable car la lésion se trouve près de la parole. J’ai 53 ans et je suis épileptique depuis l’âge de 24 ans. Le diagnostic n’a été posé qu’en 1999. Avant les médecins et neurologues parlaient de spasmophilie de tétanie ou de dépression. Ils n’ont pas fait les examens poussés car j’étais une personne socialement bien intégrée (quelle connerie l’épilepsie n’est pas une maladie mentale). Je travaillais et mes crises se manifestaient par des malaises, je tombais et restais inconsciente une quinzaine de minutes et cela environ tout les 6 mois. Puis à partir de 1999 les crises ont été différentes et nombreuses 2 à 3 par semaine. Après des examens nombreux (hospi en vidéo EEG etc..)le professeur que j’ai rencontré m’a bien dit que j’étais épileptique donc traitement KEPPRA 3Gr et TRILEPTAL 750 Grs par jour et j’ai toujours des crises. Après 3 ans de longue maladie j’ai été mise en retraite eh oui, pourtant j’étais adjointe administrative au Centre hospitalier de ma ville.
J’ai un mari formidable des enfants et des gendres adorables et je vais être Mamie peut-être ce soir, c’est imminent la naissance, c’est un évènement que nous attendons avec impatience. Le téléphone sonne c’est peut-être mon gendre… à bientôt
Actuellement je fais crises sur crises, donc avec mes parents on veut aller voir un spécialiste de l’épilepsie… mais je me pose plein de questions :
- ils te font quoi comme examens ?
- tu sais combien de temps après les examens si tu te fais opérer ou pas ?
- si tu dois te faire opérer, il faut attendre combien de temps ?
- et qu’est ce que je risque avec l’opération ?
- quels effets indésirables on peut avoir après l’opération ?
- combien de temps tu restes hospitalisée ?
- est ce que après tu peux faire tout ce que tu veux et mener une vie normale ?
J’ai peur… j’appréhende car je suis en ce moment susceptible de faire des crises à tout moments, puis je sais pas l’opération me tracasse même avant d’y passer (si j’y passe…)
Bonjour Laurie,
Je voudrais savoir depuis combien de temps tu fais des crises d’épilepsie et si tu prends un traitement?
Pour ce qui est des examens, il y en a plusieurs qui sont assez fréquemment fait:
-les EléctroEncéphaloGramme (EGG)
-les Scanners
-les IRM
-les prises de sang
Pour ce qui est des opérations, les médecins ne savent malheureusement pas tout de suite. Ils doivent d’abord analyser ton dossier, voir comment évolue ton épilepsie e fonction de tes différents traitements.
Ensuite si tu te fais oprée, tu peux avoir plusieurs risques qui sont cités par le neurologue et le chirurgien qui t’opère mais bon, ils n’opèrent que si il y a vraiment très peu de risques.
Le temps de ton hopitalisation est de 2 semaines après l’opération minimum à l’hôpital(ça paraît court hein?) et tu as 1 à2 mois de repos chez toi.
Après les médecins voient si tu fais toujours des crises, plus, moins, mais tu peux mener une vie correcte sans trop picoler
Si tu as d’autres questions, n’hésites pas.
J’aimerais que tu me tiennes au courant pour ton parcours.
Je ne sais pas quel âge tu as, mais si tu as des difficultés scolaires, je connais un centre pour les jeunes de 10 à 19 ans (Toul ar C’hoat) où je suis allée. J’ai mis l’adresse dans mon blog.
Bises
Lidwine
bonjour,
je suis maman de Maïlys 16 ans, epileptique depuis l’âge de 5 ans( crises partielles 2/3 fois par jour).
aujourd’hui scolarisée en 2cde pro, elle vient de tout plaquer: relation aux autres diff….prog scolaire diff.. elle refuse tout autre projet..l’ambiance à la maison devient très dure.
on commence à reparler d’opération qu’elle refuse: grosse peur.
quels sont les centres spécialisés que tu as fréquentés.
nous sommes dans le 44. merci de nous aider. soizic
Bonjour Soizic,
en effet Maïlys fait pas mal de crises. Quel traitement prent-elle? Est-ce qu’elle en a essayé beaucoup?
J’ai vécu un peu les mêmes choses qu’elle et ça été très dur autant pour moi que pour ma famille (surtout pour ma mère et mon frère).
Pour l’opération, c’est normal que Maïlys ait peur; y a-t-il beaucoup de risques si elle se fait opérée?
Il y a différents centres pour épileptiques en France (que j’ai cité dans mon blog) dont 2 où je suis allée et où, éventuellement, Maïlys pourrait se rendre.
Il y en a 1 qui se trouve en Bretagne, Toul-ar-C’hoat à Chateaulin, qui va de 10 à 18-19 ans.
Ils font la scolarité à l’intérieur du centre jusqu’en 3eme et, pour les classes suivantes, c’est à l’extérieur dans des écoles qui sont habituées à recevoir des gens épileptiques venant de Toul-ar-C’hoat.
Pour le 2e centre, c’est à Tain l’Hermitage, la Teppe.
C’est à partir de 17-18 ans et là il y a tout: neurologue, psychologue, médecin généraliste, etc.
Là-bas, ils cherchent d’abord à soigner, à stabiliser le patient et ensuite à lui trouver une branche dans un milieu de travail (CAT, milieu protégé, milieu ordinaire, formation CRP/ERP).
Moi je suis en ERP vente à Lyon en ce moment pour avoir un BEP et ensuite un BAC pour pouvoir aller travailler dans le milieu ordinaire.
Les CRP/ERP sont des écoles pour rebondir ensuite dans le monde du travail.
Enfaite je voulais savoir se qu’est vraiment l’épilepsie .. ^^’?
L’épilepsie est une maladie qui touche le cerveau. Elle peut atteindre n’importe qui n’importe quand. En général, c’est dû à un traumatisme émotionnel (ex:divorce des parents) ou choc physique (coup sur la tête). Parfois quelques maladies entraines des convulsions d’où le début de certaines épilepsies (et oui, chaques épilepsies est différente).
Il y a les épilepsies avec des crises partielles (la personne convulse=tremble d’un côté puis est consciente, a des pertes de bave)
IL y a les crises généralisées (la personne convulse de tous ses membres, est inconsciente, a des pertes d’urine, de bave)
Il y a aussi les abscences: ce sont des crises où il n’y a pas de convulsions, la personne n’est plus présente pendant quelques secondes voir quelques minutes.
Dans tous les cas, il ne faut pas paniquer, il faut mettre la personne sur le côté, lui parler, attendre que la crise se termine voir si il n’y a pas de n° de téléphone avec cette personne.
bravo pour le courrage que vous avez a parler de votre maladie je souhaite bon courrage a toutes ses personnes qui se battent contre toutes ces maladies qui existe sur la terre…
Merci beaucoup…
Bravo a toi ….. Cela dit , il faut dire et redire que notre maladie est plus que complexe , sournoise et donc au final très personelle je pense , car à la base il faut dire que les maladies font peur , alors les maladies complexes n’en parlons pas !
bonjour je suis la créatrice du blog http://maladiesorphelines.skyblog.com/
vous m’avez laisser un comm (début juillet =S ) je sais ça date mais cela faisais lontemps que je n’avais pas été voir mes commentaires!
je trouve votre blog très bien et très utile!!
j’en parlerais prochainement dans mon blog si vous êtes d’accord ca peu aider beaucoup de gens!
bonne continuation
bonjour
je suis la maman d un jeune homme epileptique suite a un accident la neurologue parle d operation j ai tres peur car il croit qu en etant operait il redeviendra comme avant aidez moi et dite moi reellement apres l operation ce que ca donne
le fait d etre epileptique il se sent different et ses amis l ont lache suite son accident il suit des cours de theatres et voudrait devenir commedien mais actuellement il a peur qu une crise survienne en cours
aidez moi je me sent si seule face a cette maladie
on propose st anne a paris qu uen pensez vous il doit si possible rentre en mars
qu elles sont les effets secondaires
Bonjour,
l’opération n’est pas chose facile et je comprends tout à fait votre peur face à ça.
Les risques concernant l’opération dépendent de la personne malade. Qu’est-ce que les médecins vous ont dit? Est-ce qu’il y a de gros risques d’effets secondaires après l’opération? Normalement quand ils proposent ce genre d’opération, c’est qu’il n’y a pas beaucoup de risques.
Vous pouvez toujours demander pour discuter avec un neurologue sur les effets secondaires.
Une fois que l’on tombe malade, c’est difficile à dire mais c’est là que l’on voit ses véritables amis, sur qui l’on peut compter.
Il faut qu’il continue le théâtre (sauf si ça le fatigue vraiment) car c’est une activité qui vide l’esprit des problèmes que l’on a et on passe de bons moments, ce qui empêche parfois les crises (bizarre mais pour moi et quelques, ça fonctionnait!).
Je vous des gros bisous et vous demande de me tenir au courant (si vous êtes d’accord bien sûr!!!)
Bonsoir Lidwine,
Je vous écris pour vous présenter une soirée d’opéra exceptionnelle qui aura lieu à l’Hôtel de Ville de Lyon le 6 mai prochain. Cet événement est organisé au profit de la Fondation IDÉE, qui soutient un projet pilote de santé et de recherche unique en Europe: l’Institut Des Épilepsies de l’Enfant et de l’adolescent.
Ce projet permettra d’installer à Lyon un institut unique en Europe en 2012. Il s’agira du premier centre pour enfants et adolescents réunissant dans un même lieu tous les moyens pour combattre l’épilepsie sur tous les fronts : un centre de soins, un centre de recherche, un espace dédié aux enfants et à leurs familles, un espace de valorisation.
Vous en saurez plus à cette adresse : http://www.fondation-idee.org/En-detail.18+M54562b0da6d.0.html?&tx_ttnewsbackPid=6&tx_ttnewstt_news=62
Je reste à votre disposition pour toute information complémentaire.
Cordialement,
Herveline Denis
http://www.fondation-idee.org
Bonjour Herveline,
tout d’abord je tiens à vous remercier pour cette info qui m’apporte beaucoup de renseignements (j’ignorais qu’un institut pour jeunes épileptiques allait s’installer sur Lyon).
Je souhaiterai savoir si vous auriez besoin d’un peu d’aide pour « démarrer » (j’ai fait un BEP aide à la personne)?
Cordialement
Lidwine
Bonjour,
J’ai aujourd’hui 27 ans et suis épileptique depuis l’âge de 8 ans, à la suite d’une varicelle avec hyperthermie pendant 5 jours.
Mon neurologue h’abituel m’a envoyée voir le Dr Gueguen, spécialiste de l’épilepsie et Chef de Service à Sainte Anne (Paris). Il souhaite réitérer un EEG filmé sur 5 jours (j’en ai fait un il y a 7 ans environ) pour voir si je suis opérable.
J’ai moi aussi très peur des conséquences de l’opération, mais suis aussi très tentée d’être soulagée de ces crises.
As-tu été suivie psychologiquement pour te préparer à l’opération ou cela s’est-il fait sans préparatio particulière ?
Merci pour les infos et bravo pour ton blog.
Bonjour,
c’est tout à fait normal d’avoir peur quand on parle d’opération (quoique moi j’étais plutôt réjouie et partante sans hésiter ^^).
Il faudrait qu’il y ait des proches autour de toi pour te soutenir avant, pendant et après l’opération.
Aussi préférable que tu vois quelqu’un pendant un moment, si tu sens que tu stress un peu, que tu as besoin de parler.
Après tu n’es pas obligé d’aller voir quelqu’un mais c’est préférable.
Je te dis bon courage et espère que tout ira pour le mieux après ton opération.
Moi j’étais dans un centre avant mon opération et il y avait un psy que j’allais voir toutes les semaines.
Bonjour! voilà je suis une maman d’un garcon de 7 ans et demi il est épiléptique . la maladie c’est déclaré il y a 3 ans donc il avait 5 ans. depuis il n’est plus le même sa scolarité est en baisse il n’arrive même pas a avoir la moyenne. la lecture pour lui est une torture, pour les maths il arrive. je suis très inquiète pour lui. il n’aime rien sauf jouer « courir et blaguer » biensure il n’a pas le droit au jeu electronique. j’aimerai bien avoir des informations et des conseils pour la manière de l’aider dans sa scolarité.
bonjours, ludivine moi je sui épilesptique depuit ma naissance j’ai 25 ans et c suite a une hydrocéphalie a ma naissance 10 jours après ma naissance on m’a ouvert le cerveaux maintenant je sui invalide a 80% épilesptique partielle rebelle ,ashmatique et j’ai un glaucaume. je peut n’y travailler n’y conduire
Bonjour Moufida,
ce que je vous conseille c’est d’en discuter avec le neurologue. Est-ce que celui-ci vous a parlé d’un centre, d’une école pour votre fils?
Si ça devient trop dur pour lui, il vaudrait mieux qu’il aille dans un centre pour jeunes épileptiques car ça l’aiderai à apprendre à son rythme, à trouver sa voie par la suite et à se créer des liens.
Je pense que si votre fils reste à l’école encore trop longtemps, il continuera de chuter et aura droit à des moqueries de la part des autres élèves (je suis passée par là).
Parlez-en avec le neurologue, mettre les choses à plat et voir ce qu’il en pense.
Le nom du centre où je suis allée en Bretagne: Toul-ar-C’hoat
Tenez-moi au courant svp!
Bonjour riu,
je souhaiterai savoir ce que vous faites actuellement? Etes-vous déjà allée à la Teppe? Là-bas je pense qu’ils pourraient vous être utiles!
bonjour je m’appelle blandine è j’ai 14 ans je fai d crise d’épilepsi partielle depui ke g 6ans o debu mè paren croyer ke je faisai semblan de tremblè pour me rendre intèrèssante è c grace a ma momi ke mè paren mon cru
je sui actuellemen sou traitemen avec le trilleptal 300mg car avec le micropacine je fesai crise sur crise c’étai 6 voir 7 par jour è 4 pendan la nuit.
Je sui venu ici pour avoir de l’aide:
j’ai un blog ki est http://justmedu52320.skyblog.com, è j’ai ressu plusieur comentaire en disan ke j’étai grose, je voudrai juste ke toute selle ki son ici aille faire un petit tour pour dire ke c de la faute d traitemen, avec lè changemen je pren3 voir 5kl.
Je ne c pa si vs voudrai bien, mè sa m’arangerai beaucoup. Merci d’avance
bonjour lidwine,
pourrais-je avoir des infos sur la fondation Idée et sur la soirée qui se déroulera le 6mai.pourrai tu me mettre en contact avec une personne ou avec herveline stp.merci à toi et continuons notre chaine pour expliquer l’epilepsie.Bravo à toi
Bonjour Cindy,
pour l’association où je suis suivie en ce moment, c’est IDEO sur Lyon 8. Ils t’aident à rédiger les cv, lettres de motivation, te donnent des tuyaux lors d’un entretien, sont à ton écoute, etc.
Ensuite pour le 6 mai il faut donner 100€ pour y aller (il fallait réserver les places avant je ne sais pas s’il y en a encore).
Si tu veux les adresses exactes, tu as mon msn et mon facebook.
Bisous
Je suis épileptique depuis l’age de 6 ans, toute ma vie g sous faire, dans ma scolarité ( primaire, collège ).
Car toute ma vie, j’ai souffaire de mes études, mes emplois.
Je suis un traitement pour mes crises: Tégrétol 400lp, Epitomax 200mg,Vimpat 100mg.
Mais ce-là ne fait comtre, crise ou trouble.
Est-ce vrais, je voie quelque minute (5 à 12 min ) des couleur, je perd conscience, je dit quelque mot, puis je revient à ma conscience et un mal de tête arrive.
Alors j’aimerai savoir, si je ne suis pas le seul à souffrir comme ça ? MERCI…
peux-être que ce n’est pas questionnaire, mais je pas droit à l’écran plus de 30 min ou, avec colaire 1h.
Je vous remercie beaucoup…
Bonjour Yannick!
Ce sont des absences que tu me décris là? Ton neurologue ne t’en a pas parlé?
Quand je faisais des absences, cela durait moins lgtps que ce que tu me décris mais je ressentais à peu près les mêmes choses (chaque épilepsie est différente).
Bcp d’épileptiques ont des absences, différentes, mais tu n’es pas le seul.
En ce qui concerne l’écran comme tu dis ^^ , c’est juste que tu es photosensible.
Cela arrive à certains épileptiques. Tu dois simplement faire attention au flash d’appareil photo, ne pas rester trop lgtps devant un écran.
J’espère avoir répondu à tes questions, si tu en as d’autre, n’hésites pas! ^^
Bises
je trouve sa bien ce que tu as fait je suis d’accord avec toi moi même epileptique je trouve que l’on ne parle pas assez de cette maladie. j’ai lu ton temoignage lorce que tu té fait opéré car moi on me le propose et j’avou que j’ésite encore un peut donc si vous pouvez réagir et me conseiller merci. et merci a toi Ludiwine!
Normal que tu ais qques hésitations pour ton opération mais en général c’est très bénéfique. Si ton neurologue t’en a parlé, c’est qu’il n’y a pas bcp de risques.
Parles-en à tes proches, tonn médecin de tes craintes et si tu as des questions, n’hésites pas à leur poser.
bises
Bonjour,
mon épilepsie s’est déclarée suite à un problème néo-natale (le cordon ombilical s’est enroulé autour de mon cou, provoquant un manque d’air). Je n’ai pas eu de crises durant mon enfance, mon épilepsie est revenue à 11 ans. Depuis, les crises sont plus ou moins rapprochées.
Je suis sous Lamictal et Keppra.
Depuis août dernier, mes crises sont assez régulières malgré l’augmentation des traitements. je songe de ce fait à me faire opérer (maladie difficilement compatible avec le domaine dans lequel j’étudie), je voudrais savoir, à quel moment et de quelle façon, un médecin peut savoir si l’épilepsie est opérable ou non? MERCI
bonjour,
Je suis maman deJulien épileptique pharmaco-résistant , cela fait 13 ans que NOUS subissons cette maladie .Julien est à la teppe depuis le 17 mai 2007 , je trouve regrettable , que l’on soit obligés d’être autant séparés , car en plus de la souffrance de la maladie , il y a la souffrance de la séparation.( plus de 500 kms du domicile) non seulement malade mais éloigné de ses proches !QINADMISSIBLE !!!!!
Je vais passer 3 jours /mois auprés de lui , mais lorsque je dois le quitter c’est vraiment difficile . Bonne continuation à toi .
Bonjour Orore,
les médecins jugent par l’épilepsie même de le personne concernée pour une opération.
Il y aura tjs des risques plus ou moins élevés (ex: paralysie), donc les neurologues, chirurgiens étudient d’abord de très près ton dossier (si la partie touchée et à enlever n’est pas trop « mal placée »).
Pour ce qui est du « moment », cela dépend tjs des médecins (ah la la, ces médecins!) et aussi de ton épilepsie, voir cmt elle évolue.
Bonjour Evelyne,
je comprends tout-à-fait que vous ayez du mal à accepter l’absence de Julien.
Malheureusement il y a très peu de centres pour soigner l’épilepsie en France car cela revient tout de même assez cher mais, en même tps, il faut voir le bon côté des choses; les rencontres entre amis qui se font, les prises en charge (on bénéficie encore de ça en France!), les projets ds l’emploi (formation, reprise d’études, ESAT, etc), l’autonomie et l’écoute.
Il faut voir les points positifs de ces centres et pas les kilomètres ainsi que les mois car sinon vous aurez bcp plus de mal.
Ma mère et moi étions ds le même cas que vous et Julien qud j’étais à la Teppe. Au début c’était difficile, puis au fil du tps, ç’a été. Mais je pense que c’est tjs plus difficile pour une maman…
Je vous souhaite bon courage et j’espère qu’une amélioration se fera à la Teppe pour Julien.
coucou Lidwine .
Merci pour avoir répondu . Tu sais je travaille en milieu hospitalier , et si j’ai dû me résoudre à envoyer Julien à La Teppe c’est parce que c’était devenu trés dangereux pour lui .Quand j’allais travailler il restait seul à la maison,(sa soeur en école d’infirmiéres et le papa est décédé en octobre 2005)donc seule a géré.Je l’ai retrouvé à plusieurs reprises dans des états pas possibles car ses crises se présentent sous forme de chutes brutales en arriére , que de traumatismes !Le probléme c’est que Julien est à La Teppe depuis le 17 mai 2007 hé oui 3 ans lundi !et qu’il en a plus qu’assez ; il est en UF Louis De Larnage , heureusement Hervé , Bernard , Alain kabbaj , sont trés bien , mais c’est difficile à accepter de se séparer à cause de la maladie . non seulement vous êtes atteints par cette maladie mais il faut aussi accepter de vous éloigner de vos proches!je vais passer un week end /mois auprés de lui et vais le chercher 3fois/ans.Tu as peut être connu Julien!Il avait passé auparavant 3 mois à l’UON de mars à mai en 2006.Quand as tu quitté La Teppe ? Que fais tu maintenant?
Bon week end , cordialement à toi et tes parents .
désolée message parti sous PIERRE ( c’est mon nom ! ) prénom: Evelyne ( maman de Julien )
Coucou Evelyne!
J’ai quitté la Teppe en 2009 et j’ai connu un Julien de Larnage mais je ne sais pas si c’est ton fils
.
Maintenant je suis sur Lyon, dans une résidence étudiante et je cherche du boulot en vente.
Un gros bisous à toi et Julien.
RE , en effet plusieurs Julien à larnage , mon fils c’est Julien BARBILLON grand , trés mince ( a perdu 23 kgs depuis son entrée à La Teppe!)grand copain de Jean Marie , tu vois ? Julien est en horticulture les matins .Et toi que fais tu maintenant?
Bisous à toi .
RE , en effet plusieurs Julien à larnage , mon fils c’est Julien BARBILLON grand , trés mince ( a perdu 23 kgs depuis son entrée à La Teppe!)grand copain de Jean Marie , tu vois ? Julien est en horticulture les matins .
Bisous à toi .
re!
Qui ne connait pas Jean-Marie à la Teppe? ^^
Je vois qui est Julien maintenant…
Bisous à tous les deux.
bonjour je fait des crises d’épilepsis depui que je suis toute petite
et je voudrai juste vous remercier car grace aux comentaires que vous avez donner aux autres, je compren deja mieux ma maladies
Bonjour Malika,
je suis heureuse que mon blog t’ai apporté quelque chose.
Si des choses te préoccupent, des questions tournent dans ta tête, n’hésites pas à m’en parler.
Gros bisous.
ton blog est une bonne idée.
continue comme ça.
tiens voici mon site internet
http://epilepsie.wifeo.com
bon surf
Bjr tt le monde je viens de me faire installé le stimulateur, les personnes qui se sont fais installé aussi peuvent me dire si le stimulateur leur a apporté kelkechose au niveau des crises
Merci (fabien de la teppe)
bonjour moi je fait des crise puis l’age de 6ans je suis actuelment maman de 2 petit garcon peu etre soigne des cet maladie?
Bonjour Sauzet,
oui on être soigné(e) (heureusement!) de cette maladie.
Il y a différentes façons; traitements, opérations, stimulateurs ou encore au fil du temps.
Après, tout le monde ne peut pas se faire opérer ou porter un stimulateur. Je suppose que tu prends un traitement plus ou moins lourd.
Il faudrait que tu vois avec ton neurologue pour une éventuelle opération.
Je te souhaite une bonne continuation et espère que tu trouveras une solution assez vite!
Salut Fabien,
pour trouver tu peux aller voir sur http://forum.doctissimo.fr/sante/epilepsie/posede-appele-stimulateur-sujet_158_1.htm ou d’autres blog du même genre.
Demande à Pauline, elle en a un (si elle ne l’a pas retiré)
Bon courage et fais attention à toi.
quelqu’un connaît il l’incidence de l’acupuncture sur l’épilepsie bien sûr sans toucher au traitement tegretol + trileptal + ou – efficace à ce jour.
d’autre part existe t il des groupes de parole ou association d’aide à l’insertion professionnelle sur le44
Pour l’acupuncture, je n’ai jamais essayé et ne connais personne dans mon entourage qui a eu affaire à ça. Je pense pas que ça ait de mauvaises surprises.
Pour les associations d’aide professionnelle, il y a Agefiph, l’Adapt, Capemploi et bien d’autres.
Bonjour Lidwine,
Bonne initiative, ce blog ! Je suis arrivée ici via le blog http://epilepsie.over-blog.fr/ en lisant les commentaires.
Si cela t’intéresse, je cause aussi un peu de la maladie sur le mien, parmi d’autres choses. Mais il y aura de + en + d’articles sur le sujet dans les mois qui viennent, vu que je vais essayer de faire des petites BD racontant les crises que j’avais. J’ai mis la première histoire d’épilepsie en ligne hier.
Par ailleurs, sur mon blog, je t’ajoute dans mes liens, pour ceux qui veulent des infos sur l’épilepsie.
A bientôt.
Bonjour, il y 1 ans j’ai fais une trombose véneuse cérébrale et au même moment j’ai fais une crise d’épileptie. depuis avec du tégrétol je n’ai pas fais de crise. je voudrais savoir si il y a un risque de crise d’épileptie dans l’avenir.
bonjour,je suis épileptique depuis l’age de 10 ANS MAINTENANT J’ai 24ans j’ai dépose un dossier a la cotorep mais trop long j’ai pas reçu de réponse
merci
Bonjour Ca c’est dit !
L’idée de faire des BD est vraiment intéressante car cela peut expliquer aux gens ce qu’il faut faire sous forme rigolote tout en gardant un minimum de sérieux.
A étudier
Bonjour kaiko
La cotorep met un temps fou pour les papiers.
Quand est-ce que tu as envoyé ton dossier?
Bonjour Emmanuel
Je ne vais pas te cacher que tu peux toujours refaire une/des cries(s) mais, vu que tu n’en as pas fait depuis 1 an maintenant, le risque est faible.
Tu en as fais une dû as ta trombose véneuse cérébrale je suppose?
Mais je me répète, le risque que tu en refasses est minime.
Cordialement
Lidwine
salut
je voudrais savoir pour un adulte de 32 ans si il lui arrive les crises 3 fois en un jour
la premiere a duré presque 15 ou 20 min
la deuxieme a duré presque 10 min
la troisieme 5 min ou moins
est ce que c est normal? et qu est ce qu il doit faire
merci en avance
Bonsoir Nada,
je n’ai pas assez d’infos sur le genre de crises qu’a fait la personne de 32 ans mais je suppose qu’elles sont généralisées si elles durent aussi lgtps. Ensuite je ne classe jms les crises dans le « normal » ^^. Est-ce que la personne est suivie pas un neurologue au moins?
Lors d’une crise, allonge la personne et mets-la sur le côté en position latérale de sécurité ;
Protége sa tête contre d’éventuels chocs ;
Reste auprès de la personne tant qu’elle n’a pas récupéré ;
Réconforte-la, parle-lui et signale les éventuelles blessures.
N’essaye pas d’empêcher les mouvements de la personne ;
Ne mets rien dans la bouche de la personne ;
Ne laisse pas la personne seule dès la fin de la crise. Au sortir de la crise, la personne reste confuse et désorientée pendant quelques minutes.
merci Lidwin
mais moi je voudrais savoir est ce que c est normal d’avoir plus que 3 fois par jour des crises. Est ce qu il y aura des dangers sur la personne?
Merci
P.S cette personne a des crises nocturnes
mais pendant son sommeil
Et bien malheureusement oui, on peut dire que c’est « normal » de faire plus de 3 crises par jour :/ et il y a toujours des dangers sur la personne (j’ai mis ce qu’il fallait faire en cas de crise lors de mon dernier message).
Salut Laurie!
J’ai moi-aussi vu une vidéo récement qui m’a un peu refroidie.
Cependant c’est ce qui a permit tous les changements actuels dans ma vie.
C’est pour ça que je te recommande vivement cette opération car, malheureusement, tout le monde n’a pas cette oportunité.
Bises
bonjour Lidwine, j’ai 28 ans et je suis épileptique depuis l’âge de 22 ans et je suis sous lamital et keppra mais apres avoir essayé plusieurs traitements je fais toujours autant de crises (a peut pres 5 à 6/ semaine, voir +). je me sent de plus en plus seul ( pas intéressent au yeux des autres) et je fais tracassé ma famille. comment puis-je surmonté cela ? Ce mal être.
bonjour
ma mère est épileptique depuis son adolescence. Mes parents souhaiteraient mettre des panneaux photovoltaïques chez eux. Il y a t il des effets indésirables connus de ces panneaux sur des personnes atteintes de cette maladie?(site ou autres)
en vous remerciant par avance,
Nathalie
En Mai 2008 j’ai subi une craniotomie pour enlever un angiome caverneux au temporal gauche qui me causait des epilepsies regulieres a chaque mois et ceci de janvier 2008 a Mai 2008. depuis ce temps la je me sentais tres bien et je nai plus eu depilepsie. Jeudi dernier le 5 Mai 2011 jetais dans un restaurant et tout dun coup je fais une crise epileptique que je navais plus eu depuis 3 ans et je suis toute boulversée. est ce que le calvaire recommence?????
Bonjour Nathalie!
C’est une question que je ne m’étais jamais posée! Je recherche à droite et à gauche pour trouver une réponse.
Dès que j’ai du nouveau, je te tiens au courant.
Bises
Lidwine
Bonjour Chris,
il arrive parfois après une opération, même après 3 ans, de refaire une crise. Peut-être est-ce la dernière, peut-être en referas-tu encore qques-une dans qques années, qques mois ou qques jours! Seul les médecin et le futur te le diront.
As-tu vu ton neurologue?
bises
Lidwine
Re-bonjour Natalie!
J’ai enfin trouvé une réponse à ta question
Non il n’y a aucun souci en ce qui concerne les panneaux photovoltaiques et l’épilepsie ^^
Au plaisir!
bonsoir voila jai une question qui me trvaille depuis un certain tps je suis epileptique et je pe me faire opere mais jai peur des consequense qui pe arrive pouvez vous me conseil si il a bcp de risque ou pas je vous remercie
salut et bien je fais de l’épilepsie depuis qye j’ai 18 ans et je le supporte bien parfois c dure car les médicaments te fatigue, te rends nerveux par moment mais heureusement ma famille est la pour m’encourager car la maladie ne s’achète pas.
Bonjour Marcy,
il est tout à fait normal d’avoir des craintes avant une opération.
Les conséquences sont malheureusement différentes chez chacun d’entre nous.
Par contre si ton/ta neurologue t’envoie en salle d’opération, c’est qu’il y a de très faibles risques.
Bisous